工作动态
-
"渐冻人康复运动会"荣获市残联“杰出项目”与“最佳人气项目“奖
"渐冻人康复运动会"在市残联举办的残疾人服务优秀项目征集遴选活动中，被评为”杰出项目“，并在23个优秀项目的投票活动中，以第一名的好成绩，获”最佳人气项目“。[详情]
-
渐冻人暖心护理包（二期）项目启动公告
渐冻人暖心护理包项目，是在中残联的高度重视与关切下，由中国残疾人福利基金会与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展的公益项目，旨在为渐冻人（运动神经元病患者）家庭康护提供支持，助力渐冻人提高抗冻能力，为他们带去便利、舒心与温暖。现项目二期开通线上申请。具…[详情]
-
探讨"如何破解罕见病天价治疗的窘境，建立罕见病保障体系”
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环女士，受邀连线教育电视台e视界栏目，探讨“破解罕见病‘天价治疗’的窘境，如何建立罕见病保障体系”。[详情]
-
张海迪：为了生命更美好——《运动神经元病康复护理指导手册》正式出版
由中国残联主席张海迪作序，中国残联康复部与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心共同组织业内权威专家编写的《运动神经元病康复护理指导手册》，日前正式出版发行。[详情]
