工作动态
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把日子过成诗|奔涌吧后浪
作者介绍 雨珠（王金环），女，1967年2月出生于北京，1989年大学毕业于北京经济学院（现首都经贸大学）8511班，1993年与高中及大学同班同学刘继军步入婚姻殿堂。2006年，刘继军罹患肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称渐冻人），开启了抗冻人生。夫妻俩人与大学同窗共同创建了北京东方…[详情]
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邹教授，好巧，您也在啊！|病友作品
阿东。渐冻症病友，热爱文学，坚持用眼控仪撰写文章鼓励病人。自左起：东方丝雨理事长助理严军、渐冻人联盟QQ群管理员坚守、本文作者阿东。2012年的记忆，比较奇怪的十一分清楚，可能是因为我在医院遇见了奇怪的何医生，给我奇怪的三个字母：ALS。 渐冻人的身份被坐实后，生活…[详情]
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东方丝雨成功入选2020北京公益慈善汇展
热烈祝贺北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心成功入选北京公益慈善会展。“《运动神经元病康复护理指导手册》编写出版”、“关爱渐冻人康复运动会”两个项目获得专家推荐。[详情]
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中心副主任林莉出席2020年中国罕见病大会
2020年10月24日至25日，我中心受邀出席在京举办的“2020年中国罕见病大会”，并在大会现场就“如何在罕见病药物与研发领域实现弯道超车”与嘉宾进行研讨与交流。[详情]
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2020年度第二期渐冻人康复护理培训班在福州举办
10月24日，由中残联康复部、东方丝雨、福建协和医院共同举办的“2020年度第二期渐冻人康复护理培训班”在福建协和医院开班。约70余人参与线下培训，同时1700余人次参与线上直播，学员来自福建各地的运动神经元病患者和家属、医护人员、…[详情]
