工作动态
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东方丝雨成功入选2020北京公益慈善汇展
热烈祝贺北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心成功入选北京公益慈善会展。“《运动神经元病康复护理指导手册》编写出版”、“关爱渐冻人康复运动会”两个项目获得专家推荐。[详情]
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中心副主任林莉出席2020年中国罕见病大会
2020年10月24日至25日，我中心受邀出席在京举办的“2020年中国罕见病大会”，并在大会现场就“如何在罕见病药物与研发领域实现弯道超车”与嘉宾进行研讨与交流。[详情]
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2020年度第二期渐冻人康复护理培训班在福州举办
10月24日，由中残联康复部、东方丝雨、福建协和医院共同举办的“2020年度第二期渐冻人康复护理培训班”在福建协和医院开班。约70余人参与线下培训，同时1700余人次参与线上直播，学员来自福建各地的运动神经元病患者和家属、医护人员、…[详情]
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国内首个渐冻人康复护理公益课堂落户福建
10月23日，“渐冻人康复护理公益课堂”在福建协和医院举行揭牌仪式。这是国内第一个为渐冻人群体开办的公益课堂，是由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与福建医科大学附属协和医院共同举办的。东方丝雨理事长王金环、福建协和医院副院长洪华山共同为公益课堂揭牌揭牌仪式后，…[详情]
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“渐冻人百万呼吸工程”项目10万份爱心捐赠，邀你见证小的力量
时光荏苒，“渐冻人百万呼吸工程”自2016年8月上线以来，累计捐款超过10万人次。项目已经持续开展6期，是目前国内规模最大、持续时间最长的渐冻人呼吸支持帮扶项目。4年时间，正因为你的坚持，才让我们有不甘心、不妥协、不服输的态度。你的每一份爱心捐赠，都是我们挣脱桎梏的…[详情]
