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邹教授,好巧,您也在啊!|病友作品
编辑:user
来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱
发布:2020-11-24
浏览:1656
阿东。
渐冻症病友,热爱文学,坚持用眼控仪撰写文章鼓励病人。
自左起:东方丝雨理事长助理严军、渐冻人联盟QQ群管理员坚守、本文作者阿东。
2012年的记忆,比较奇怪的十一分清楚,可能是因为我在医院遇见了奇怪的何医生,给我奇怪的三个字母:ALS。
渐冻人的身份被坐实后,生活被紧急叫停并转了向,经常去的地方也就是网络和医院了。有能力去医院其实也是幸福的事情,至少还能触碰到人间烟火。去问问医生新的治疗方案,测测肺功能,看看情绪表。病人就是这样,不管得了什么病,见到医生总会心安一些。
不过病程发展迅猛,到后来不是迫不得已,都不会轻易去医院折腾这脆弱的身体了,只剩下在网络上周游,病友群便是每天都去看看的地方。
有幸很早加入了东方丝雨组建的病友群,东方丝雨是专门针对渐冻人的公益组织,专业群让我受益匪浅,护理上少走了弯路,情绪得到了安抚,难能可贵的是,还能有专业神医在群内为大家答疑解惑。
此神医非彼神医,后者为每个小县城都存在的白胡子老神医,此神医为协和医院专业的神经内科医生。
邹教授利用出诊的空挡时间,来群里回答大家的问题,关于病程里的呼吸,造瘘,基因检测,口水---,事无巨细,总是知无不言言无不尽。常常给出一些权威资讯,一来鼓舞人心,二来避免让大家上当受骗。
目前渐冻症还未被现代医学所攻克,病人的生命极其脆弱,病程里的太多关口需要通过,病人扎堆的群里,偶尔的哀鸿遍野就是正常现象。各种问题被问出来,得到及时的专业解答后,心里也不至于惶惶不安。
我曾经问过邹教授关于基因检测的问题,加上他微信后发过去检测报告,他对我的相关疑问一一作答。
现在看病是很难的一件事情,想到挂号排队都是伤脑筋的事情,渐冻人由于身体原因便更是如此了。所以对邹教授心怀感激:好医生!
事情远不止于此,东方丝雨组织专业医生利用周末开直播做公益讲堂,邹教授也参与其中。后来,我还发现自己的公众号早被邹教授关注了,而且也在我微店购买过东西!
这个发现让我激动不已,你知道,渐冻生活的至暗时刻,不会放过一丝光亮的。这光亮,是遇见的所有善意带来的,让我能挟裹着能量去闯病程里的各种关。
写下此篇,主要表达一个病人对医生的敬佩和感恩之情。有时治愈,常常帮助,总是安慰。爱心医生千千万,邹教授是其中之一。
昨天我帮一位认识多年的病友转发水滴筹,看着她屋漏偏逢连夜雨,力所能及帮一点是一点吧。
今天早上我打开筹款链接慢慢浏览,在捐款记录里,发现了一个熟悉的名字,
邹教授,好巧,您也在啊!
于是我用眼睛记录起来,如上所述。
