东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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工作动态
  • 这个小故事,感动你我

    您好,朋友! 很高兴您点开了这篇文章。我是东方丝雨的新媒体编辑,抖音上那个爱笑的格格。 时光荏苒,接触东方丝雨服务病友已经有5年时间。从一名大学生志愿者到现在全职做着宣传渐冻人的新媒体工作,让我相信了缘分!从独立策划组织“共创音乐-为渐冻人而歌”;到…[详情]

  • 爱暖冰融,坚持永恒|你&我

    公益为媒,缘定赛场 2015年6月,中国社会福利基金会渐冻人基金与东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心组建国内第一支为渐冻人代言的“关爱渐冻人跑团”参加“要跑24小时城市接力赛”公益赛事。 致力于越野跑、滑雪等户外运动推广的泰尼卡公司关注并积极支持“关爱渐冻人跑团…[详情]

  • 仰望星空,幻化璀璨群星——记霍金离世三周年 | 你&我

    霍金,神奇而伟大的精灵,出生于伽利略诞辰,逝世于爱因斯坦诞辰,身患渐冻症(ALS)55年。他身在轮椅,心怀宇宙,一次次将人类的目光引向茫茫太空,他为世人揭开宇宙黑洞,留下了警世名言:记住要仰望星空…… 星空下的霍金,有着充满传奇的一生。霍金21岁时,罹患渐冻症…[详情]

  • 2021年植树节

    与您一起播种希望3月12日植树节[详情]

  • 寒尽春来,费雪和您一起播种希望|项目公示

    新年都未有芳华,二月初惊见草芽。 白雪却嫌春色晚,故穿庭树作飞花。 伴随着节日的问候,带着春天的气息,爱呼吸-费雪关爱渐冻人公益项目首批捐赠的呼吸机面罩,陆续送到了病友手中。目前已有127位病友收到面罩,送达地区遍布全国25个省、自治区、直辖市。 爱…[详情]