工作动态
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仰望星空，幻化璀璨群星——记霍金离世三周年 | 你&我
霍金，神奇而伟大的精灵，出生于伽利略诞辰，逝世于爱因斯坦诞辰，身患渐冻症（ALS）55年。他身在轮椅，心怀宇宙，一次次将人类的目光引向茫茫太空，他为世人揭开宇宙黑洞，留下了警世名言：记住要仰望星空…… 星空下的霍金，有着充满传奇的一生。霍金21岁时，罹患渐冻症…[详情]
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寒尽春来，费雪和您一起播种希望|项目公示
新年都未有芳华，二月初惊见草芽。 白雪却嫌春色晚，故穿庭树作飞花。 伴随着节日的问候，带着春天的气息，爱呼吸-费雪关爱渐冻人公益项目首批捐赠的呼吸机面罩，陆续送到了病友手中。目前已有127位病友收到面罩，送达地区遍布全国25个省、自治区、直辖市。 爱…[详情]
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国际罕见病日，罕见背后的骄傲
每年2月的最后一天是国际罕见病日。这项活动从欧洲发起，并得到全球拥护。今年的国际罕见病日的主题是“Rare is many；Rare is strong；Rare is proud”。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%-1%之间的疾病或病变，目前国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾…[详情]
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东方丝雨迎新年年会如期召开
鼠奔前程去，牛随好运来！告别不平凡的2020年，迎来全新的2021年。东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心2021年迎新年会于2月5日召开。会上，中心理事长王金环总结了过去一年来的工作，中心执行主任万燕荣介绍了新一年的工作计划，并向员工颁发了聘任证书。全体员工结合各自工作实际畅…[详情]
