东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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这个小故事,感动你我
编辑:user 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2021-03-19 浏览:887

      您好,朋友!


      很高兴您点开了这篇文章。我是东方丝雨的新媒体编辑,抖音上那个爱笑的格格。


      时光荏苒,接触东方丝雨服务病友已经有5年时间。从一名大学生志愿者到现在全职做着宣传渐冻人的新媒体工作,让我相信了缘分!从独立策划组织“共创音乐-为渐冻人而歌”;到《运动神经元病康复护理指导手册》发布;从对渐冻症一无所知到现在熟悉掌握相关知识,让我相信了缘分!一篇篇病友故事,一次次真实的接触,使我决定加入东方丝雨。


      提起笔总是不知道自己想说什么,而后又发现自己想说的太多。今天想给大家讲一个小故事,讲讲我和一位病友阿姨的缘分。


      那是一个雨雪交加的日子,路面湿滑,每一步都要走的小心翼翼。


      上午9点多,我们东方丝雨一行人踏上了去往房山病友的路。一路上雨雪淅淅沥沥地落在地上成了冰。经过大约过1小时的车程,我们来到红砖6层楼前,这就是病友的家。


      一位叔叔很热情的迎接了我们。阿姨坐在轮椅上,用含混不清的言语问我们冷不冷,让我们快进屋暖和暖和,又示意老伴给大家准备了热茶,请大家快坐。


      屋里收拾的很干净,整洁的桌面和床铺,阿姨衣着得体、洁净,让我不禁感叹!老伴的意义原来在此!一直都说老来伴,却不知道其中的含义,叔叔的做法和对阿姨的照顾,正是对这两个字的诠释。


      转头一刹那,一张装裱起来的照片吸引了我!


      原来是您!


      我没有想到这就是我曾经熟悉的肖阿姨。看到照片的瞬间,眼泪一下子就湿了眼眶,有一种老友相见的惊喜,也有没认出阿姨的懊恼!


      这张照片的拍摄时间是2018年元月,东方丝雨举办了迎新春,为几个病友家庭拍摄全家福的活动。肖阿姨和老伴、女儿、女婿、小外孙一起拍摄了全家福。拍摄中,肖阿姨爽朗的性格、坚强的眼神,和她的一颦一笑,都给我留下了深刻的印象。她的老伴气质儒雅,细微之处都体现出对肖阿姨关怀体贴;女儿、女婿目光始终不离肖阿姨;只有小外孙无拘无束地在肖阿姨身边玩耍,时不时地偎在肖阿姨怀里撒娇。我觉得这就是天伦之乐吧。那天,我们还给肖阿姨和另外两位同是1月份出生的病友一起庆祝生日,给她们唱生日歌,我们带给他们欢乐,同时也分享他们的快乐。


      时隔3年,阿姨瘦了,还戴上了呼吸机,坐上了轮椅。叔叔也瘦了,显得人更高,但还是帅气儒雅的样子。很高兴肖阿姨性情还是那样热烈,家里井然有序,一家人齐心合力,完全没有被ALS吓倒。


      阿姨、叔叔都是最棒的!


      大家要坚强、要充满希望,因为在某个角落有个小小的身影在关注着您们!我期待和病友的见面,期待那份不期而遇的惊喜,期待您给我一个坚定的眼神!


      在此,向“和风沐雨”公众号新媒体编辑的依然、走两步、治梅、五彩珊瑚、墨染流年,各位投稿的病友们致敬,感谢您们的付出和坚持。感谢!