东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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工作动态
  • 携君子之手,将爱无限放大——致敬金科君创资本|你&我

    特别是在疫情肆虐的2020年,金科君创积极组织抗击疫情专项捐赠,持续关注“罕见病”、“启智”和“助贫”等公益活动的同时,单位领导和员工更是克服疫情踊跃参与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心发起的“健康守护者联盟-唯爱解冻DOU来助跑线上接力赛”,全体员工完成线上爱心…[详情]

  • 公众号“渐冻人”开通东方丝雨课堂版块

    胜日寻芳泗水滨,无边光景一时新。等闲识得东风面,万紫千红总是春。——朱熹《春日》 柳絮像一朵朵飞舞的雪花,从天而降。伴随着春天的希望,渐冻人百万呼吸工程项目已走过了7个年头,筹款金额达到700万元。在社会各界力量的支持下,渐冻人百万呼吸工程项目第五期已完成…[详情]

  • 样子|奔涌吧,后浪

    有多少人活成了自己想要的样子,你的样子,你的影子,记载了你的一切。我们都年轻过,那个时候的我们活的光鲜亮丽,当你走到人生中年的时候,你想活的样子是别人想的样子,但是这个时候的你不一定快乐。 当在你走到人生的后半生的时候,你是否活出了自己的样子?是否为自…[详情]

  • 无创呼吸机的清洁与消毒|东方丝雨课堂

    日常消毒管路不脱机病友至少每周清洗/消毒一次。步骤:1、用清水冲洗管路;2、以手握住管路两端,管路呈U字形;3、管路中注满清水,加入1-2片消毒片;4、静置20分钟;5、清水冲洗管路,直至没有刺激性味道;6、悬挂于通风处,阴干,避免暴晒;7、使用前,检查管路中有无异物;…[详情]

  • 生命的意义|奔涌吧,后浪

    患病前夕,每天的生活都会让我觉得充实满足,老天给我一个完美的家庭,给了慈祥母亲,温柔勤劳的妻子和可爱的儿子。和妻子很恩爱,可以说是模范夫妻,一直互相扶持守望相助,几乎没有吵过架。上班虽然很累,可每晚回到家,看着他们的却让我充满了幸福感。 然而这样平淡温…[详情]

  • 假如还我三天健康 | 奔涌吧,后浪

    我是一名MND患者,在渐冻旅途中也曾有过悲伤绝望,是家人与朋友们用深情的呼唤和声声的爱怜,把我从梦魇中唤醒,点亮了我心里的那盏灯。 假如还我三天健康,那我就是最幸运最幸福的人! 第一天 我要和至爱亲朋去拥抱大自然,对着大自然大声的呐喊“我自由了!我…[详情]