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无创呼吸机的清洁与消毒|东方丝雨课堂
日常消毒管路不脱机病友至少每周清洗/消毒一次。步骤：1、用清水冲洗管路；2、以手握住管路两端，管路呈U字形；3、管路中注满清水，加入1-2片消毒片；4、静置20分钟；5、清水冲洗管路，直至没有刺激性味道；6、悬挂于通风处，阴干，避免暴晒；7、使用前，检查管路中有无异物；…[详情]
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生命的意义|奔涌吧，后浪
患病前夕，每天的生活都会让我觉得充实满足，老天给我一个完美的家庭，给了慈祥母亲，温柔勤劳的妻子和可爱的儿子。和妻子很恩爱，可以说是模范夫妻，一直互相扶持守望相助，几乎没有吵过架。上班虽然很累，可每晚回到家，看着他们的却让我充满了幸福感。 然而这样平淡温…[详情]
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假如还我三天健康 | 奔涌吧，后浪
我是一名MND患者，在渐冻旅途中也曾有过悲伤绝望，是家人与朋友们用深情的呼唤和声声的爱怜，把我从梦魇中唤醒，点亮了我心里的那盏灯。 假如还我三天健康，那我就是最幸运最幸福的人！ 第一天 我要和至爱亲朋去拥抱大自然，对着大自然大声的呐喊“我自由了！我…[详情]
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这个小故事，感动你我
您好，朋友！ 很高兴您点开了这篇文章。我是东方丝雨的新媒体编辑，抖音上那个爱笑的格格。 时光荏苒，接触东方丝雨服务病友已经有5年时间。从一名大学生志愿者到现在全职做着宣传渐冻人的新媒体工作，让我相信了缘分！从独立策划组织“共创音乐-为渐冻人而歌”；到…[详情]
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爱暖冰融，坚持永恒|你&我
公益为媒，缘定赛场 2015年6月，中国社会福利基金会渐冻人基金与东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心组建国内第一支为渐冻人代言的“关爱渐冻人跑团”参加“要跑24小时城市接力赛”公益赛事。 致力于越野跑、滑雪等户外运动推广的泰尼卡公司关注并积极支持“关爱渐冻人跑团…[详情]
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仰望星空，幻化璀璨群星——记霍金离世三周年 | 你&我
霍金，神奇而伟大的精灵，出生于伽利略诞辰，逝世于爱因斯坦诞辰，身患渐冻症（ALS）55年。他身在轮椅，心怀宇宙，一次次将人类的目光引向茫茫太空，他为世人揭开宇宙黑洞，留下了警世名言：记住要仰望星空…… 星空下的霍金，有着充满传奇的一生。霍金21岁时，罹患渐冻症…[详情]