霍金，神奇而伟大的精灵，出生于伽利略诞辰，逝世于爱因斯坦诞辰，身患渐冻症（ALS）55年。他身在轮椅，心怀宇宙，一次次将人类的目光引向茫茫太空，他为世人揭开宇宙黑洞，留下了警世名言：记住要仰望星空……

      星空下的霍金，有着充满传奇的一生。霍金21岁时，罹患渐冻症，被告知只有2年可以活；46岁时出版科学著作的里程碑——《时间简史》；72岁时，和家人参加“ALS冰桶挑战赛”。轮椅上的霍金，与渐冻症共存了55年，“霍金绝对是个奇迹，我从未见到过有人患上ALS还能活得如此之久。”众多的教授学者如是说。

      渐冻症，学名肌萎缩性侧索硬化症（ALS），病人首先发现身体某一部位的肌肉萎缩无力，随后漫布全身导致瘫痪，失去说话、吞咽乃至呼吸的功能，被确诊的患者，平均寿命只有2到5年。

      罕见的奇才、罕见的疾病、罕见的成就，霍金不仅树立了科学的里程碑，更为世界树立了渐冻人的丰碑。

      霍金去世3年了，他幻入星空，为世人仰望。星空下，一批批渐冻人病友沿着霍金的足迹，把微弱的光和热，聚集成一颗颗星星，散发着光芒。他们中，有武汉金银潭医院院长、人民英雄张定宇，更有许多普普通通的病友。

唐双发（网名-依然）

      2018年，时值37岁的湖南小伙依然患上了ALS。来不及消沉，来不及流泪，依然带着一股不服输的劲头，加入渐冻人联盟病友群。写文章、拍视频、录制渐冻人公益歌曲，他找到网红歌手，苦口婆心地讲述渐冻人的故事，很多网红从不认识、不了解，到开始关注渐冻人，为渐冻人改编、翻唱一首又一首歌曲。2020年，依然见到网红“小飞哥”，小飞唱到动情处，两人眼含热泪，相对凝视。依然情不自禁地想擦去腮边的眼泪，可是费了好大的力气，手都不能够到脸颊。依然一边摇头甩落泪水，一边低下头去，双手倔强地互相捧着努力向上拂去泪水，他展示给大家渐冻人的坚强。在依然的努力下，已经有几十位网络歌手义务为渐冻人而歌，并通过他们的影响，让更多的人了解渐冻人。

周治梅（网名-治梅）

      1968年出生，36岁发病，如今已经靠胃造瘘（因患者失去吞咽功能，需要经过手术，安装一根进食管，将流食直接灌进胃里）进食，并使用眼控仪器与外界交流。治梅患病16年，仍然保持着唱歌、跳舞、画画的爱好，和爱美的天性。在渐冻人联盟病友群里，她与依然等几位病友一起，创建“和风沐雨”文苑，用心发现美好、感受美好，把对生命的热爱通过文字展现给病友，展现给大家。

周光华（网名-海阔天空）

       “作为父亲，能陪伴孩子一起就是一种幸福，更何况我是位身患渐冻症的父亲。回忆过往，每一次陪伴都显得格外珍贵，我也尽全力的参与每一段他成长的过程。”这是一位渐冻症父亲的内心独白。儿子14岁那年，周光华做了一个大胆的决定：亲自上阵，陪伴儿子完成他人生的第一次马拉松比赛。

      上饶国际马拉松赛上，来自多个国家的近1.5万名选手齐聚一堂。十几位志愿者，推着周光华的轮椅，“飞驰”在跑道上。比赛在濛濛细雨中拉开帷幕，现场洋溢着满满的激情，还有那一声声暖心的话:不好意思，让让您后面有位特殊的选手，让让您后面有位特殊的选手，更有身边不时传来素不相识跑友的加油和鼓励，回荡在赛道上！在他的鼓舞下，14岁的儿子步伐坚定地完成了全程比赛。

      比赛结束，父子俩依偎在一起，在这人生最重要的一课里，他们是彼此的骄傲。

梁树春（网名-走两步）

      37岁发病, 虽然已经做了胃造瘘、戴着呼吸机，只能用眼控交流，但这掩饰不住他帅气的模样和文质彬彬的特质。他是病友群管理员，用黑龙江人特有的幽默，组织病友聊天解闷，交流学习，更用他的满腹才华，写出一篇篇“有灵魂的文章”。品读他的文章，你能体会到，渐冻症带给人巨大的伤害，但是在绝症面前，我们的病友却表现出了人生的升华与豁达。

五彩珊瑚（网名-王珊）

      五彩珊瑚，北京某知名大学在职研究生，患病6年多，现已使用眼控仪、呼吸机，她性格活泼开朗，爱好:唱歌、半马、写作。

      五彩珊瑚是从延髓发病，也就是说话不清开始的。那时的她，面对咿呀学语的幼儿，和书案上待修的学业，最终走出阴霾，将满腹才华化成文字，鼓励病友，宣传渐冻人。

李国道（网名-坚守）

      坚守是渐冻人都熟悉的病友群管理员，协助每一位病友和家属完成进群的审查、登记工作。他积累了很多护理知识，每天不停地发在群里让大家学习，而住在成都的病友，还会有机会得到坚守的上门看望。无论网络上还是现实中，坚守都是大家的开心果。

      ......

      俗话说，天上一颗星，地上一个人。霍金虽然离去，而渐冻人病友还在努力，他们的每一分光芒都应被看见、被牢记。

      正如依然写下的：

      “我们渐冻人，用心、用爱、用意志，将昂首站立在天地之间，在璀璨的星河中追云逐月去实现我们的人生意义，我们坚信，没有比脚更长的路，没有比人更高的山，没有比自己和家人团聚在一起更幸福。同样是渐冻人生，我们不愿甘拜下风，努力，成为那个更好的自己。星光不问赶路人，时光不负有心人，愿所有的渐冻病友们都能够以梦为马，跨越被渐冻症病折磨的日日夜夜，撑起那漫天的繁星，去拥抱属于我们的夏天，夺回属于自己的幸福生活，我们一起努力加油，战胜这可恶的病魔。”