在2020年元旦之际，渐冻人百万呼吸工程再添新助力，“爱丁顿援助”项目首批29位患者获得项目提供的购药补贴款。跨年之际收到的补贴，尽管金额有限，却足以温暖人心，让病友和家人们心怀希望地期待温暖的2020！

专为爱丁顿援助项目设计的手册为患者提供了一站式服务，极大方便了患者及家属。

“渐冻人百万呼吸工程——爱丁顿援助项目”是由中国社会福利基金会渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合发起、爱丁顿洋酒（上海）有限公司捐款支持的公益项目，旨在通过为运动神经元病患者提供126盒药物（利鲁唑）购买补贴，给有需求的渐冻人提供切实帮助。2019年12月，项目在北京大学第三医院启动，在北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、北京大学第三医院、福建协和关爱渐冻人公益基地、广州中山一院关爱渐冻人公益基地同时执行。经审核，现为第一批29位病友发放74盒购药补贴（补贴款将陆续发放到患者手中）。获得补贴的首批受助人名单如下：

  “肌萎缩侧索硬化”（英文amyotrophic lateral sclerosis，简称“ALS”），是一种罕见的神经系统变性疾病，发病率约为每年1-2/10万人，在国家卫生健康委员会等五部门公布的首批罕见病名录中位列第四。ALS主要侵犯运动神经元，患者在发病后逐渐丧失活动、吞咽能力，甚至呼吸能力，但头脑清醒如常，就好像清醒地看着自己逐渐被冰冻起来，因此被称为“渐冻人”，该病也被形象地称为“渐冻症”。

呼吸困难是渐冻人无法避免的问题，渐冻人百万呼吸工程旨在为中国大陆地区渐冻人提供呼吸支持，包括无偿捐赠呼吸机等设备、提供呼吸机等设备购买补贴、购药（利鲁唑）补贴等，以提高患者生活质量，延长生存期。该项目于2014年11月启动，至今已开展五期，筹集善款及物资600余万元，帮助病友2600余人次。 

在项目启动会上，樊东升主任介绍了近年来有关渐冻人等罕见病群体的医保等相关政策的改善，以及东方丝雨渐冻人关爱中心和中国社会福利基金会渐冻人基金为提高渐冻人群体的社会关注与社会支持所做的努力。樊主任表示：社会力量作为国家政策的必要补充有着重要作用，希望凝聚更多的社会支持，不断改善渐冻人群体的生存条件。

 北医三院樊东升主任在项目启动会上，为患者介绍爱丁顿援助项目

爱丁顿洋酒（上海）有限公司是一家由英国爱丁顿集团全资控股的全球化公司，从事于包括麦卡伦、威雀、高原骑士等烈酒类的品牌推广、地方行销和分销，并以企业社会责任为己任，积极投身社会公益事业。该公司表示：爱丁顿自2003年进入中国以来，每年都持续地在全国各地进行不同的慈善项目，为国内各种不同需要帮助的人群送去温暖。此次也非常荣幸，能够和东方丝雨合作，参加渐冻人百万呼吸工程，切实地为渐冻人患者在药物的购买方面带来一些微弱补益。其实，我们的捐赠所能起到的帮助，相比渐冻症患者与病魔所做的抗争而言，实在是微不足道，但是，我们会从点滴做起，在今后持续不断地关注这个人群，为他们尽到我们的绵薄之力。在此，也呼吁社会大众，和我们一起关注弱势人群，投身慈善事业，为社会献上我们的一份力量。

充满朝气和爱心的爱丁顿团队

爱丁顿援助项目受到患者欢迎。为帮助患者尽快得到购药补贴，爱丁顿援助项目的第二批申请材料正在审核中。