10月23日，“渐冻人康复护理公益课堂” 在福建协和医院举行揭牌仪式。这是国内第一个为渐冻人群体开办的公益课堂，是由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与福建医科大学附属协和医院共同举办的。

东方丝雨理事长王金环、福建协和医院副院长洪华山共同为公益课堂揭牌

揭牌仪式后，王金环理事长受山东病患者和家属的委托，向福建协和医院神经内科邹漳钰教授赠送了锦旗：医德高尚暖人心，表达真挚的谢意。

邹漳钰教授（左）、洪华山副院长（中）、王金环理事长（右）

据不完全统计，我国目前约有10万渐冻人。该病也称运动神经元病，是一组严重致残的神经系统退行性疾病。目前病因尚未明确，也没有痊愈的药物。患者多成年发病，逐渐失去所有运动功能，包括行动、语言、吞咽，直至呼吸衰竭，但思维不受影响，也被人们称为“清醒的植物人”，在国家卫健委等五部门公布的首批罕见病名录中位列第四位。

通常，渐冻症患者病程后期逐渐不能自理，需要依靠照护者和呼吸机等医疗辅具才能维持基本生存，而一个好的生存质量离不开科学的康复护理。但渐冻人康复护理知识与人员的匮乏困扰着每个渐冻患者及家庭，严重影响着我国渐冻人的生存质量和生存期。患者对美好生活的向往与对康复护理知识的渴望，让渐冻人康复护理课堂势在必行。

渐冻人康复护理公益课堂首次开讲，我们选在了福建协和医院。该院是中华医学会神经病学分会ALS协作组成员单位、中国研究型医院学会神经科学专业委员会青年型ALS研究牵头单位。在黄华品主任带领下，建立了多学科诊疗团队。多年来，持续为福建省及周边地区的运动神经元病患者提供规范化诊疗，成功救治多位呼吸衰竭的运动神经元病患者，获得广大患者和家属的好评。随着渐冻人公益的不断深入，东方丝雨作为第一家注册的渐冻人关爱公益机构与福建协和医院的合作也从病人的救治、扩展到医患交流、康复培训等，且卓有成效。2019年7月，国内第一个关爱渐冻人公益基地在福建协和落成。 

我们希望通过一起努力，让更多的渐冻人享有专业的护理且有质量的生存。在民政、残联等政府部门和机构的支持下，我们通过开展多种形式的培训及活动，持续开展渐冻人康复护理知识普及。2019年，我们的“渐冻人康复护理培训”纳入“中国残联康复专业人才实名制培训计划”、“渐冻人重症康复护理金种子工程”成功入选由中国扶贫基金会和民生银行联合开展的第五届“我决定民生的力量——ME公益创新资助计划”。

渐冻人康复护理公益课堂的开办，将进一步推进福建及周边地区“渐冻人康复护理”培训长效化、规范化，使更多的人掌握居家护理和专业护理技能，以便能持续的为更多的渐冻人提供帮助，提高患者生存质量，造福更多的患者和家庭。同时，“渐冻人康复护理公益课堂”将面向全国的患者及家属、康复护理者、有关医护人员提供专业的培训，并从中选拔优秀人员，作为康复护理培训工作的骨干，以“传、帮、带”的方式去传播专业护理知识和技能，使关爱队伍逐渐发展壮大，真正成为渐冻人的希望之光。