2020年度第二期渐冻人康复护理培训班在福州举办
10月24日，由中国残联康复部、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、福建医科大学附属协和医院共同举办的“2020年度第二期渐冻人康复护理培训班”在福建协和医院开班。
按照《中残联康复专业人才实名制培训计划》，每年为渐冻人这个特殊群体举办2期渐冻人康复护理培训，以进一步推进渐冻人（运动神经元病患者）康复工作。本次培训也是“渐冻人康复护理公益课堂”落户福建协和后的第一次开讲，为的是让更多人享有专业的护理且有质量地生活。培训同样采用线上线下结合的教学方式，约70余人参与线下培训，同时1700余人次参与线上直播，学员来自福建各地的运动神经元病患者和家属、医护人员、康复人员及相关工作者。中国残联康复部陈森斌博士、福建省残联吴秋兰主任参加培训班并致辞。
培训班上，陈森斌博士介绍了中国残联康复部开展的相关工作。他说：为了更好地落实习近平总书记强调的“要增强全社会残疾预防意识，重视残疾人健康，努力实现残疾人‘人人享有康复服务’的要求”，近年来中国残联已推动多项惠及残疾人的政策出台。而渐冻人作为重度残疾人，他们的生存质量始终受到关注。为此，中残联委托东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心，组织国内ALS专家共同编写出版了《运动神经元病康复护理指导手册》。中残联张海迪主席亲自为该手册作序并题为“为了生命更美好”，鼓励渐冻症病友要心存希望才能战胜病魔。陈森斌博士表示，《运动神经元病康复护理指导手册》是国内第一部系统的渐冻人康复护理培训教材，有利于推动渐冻人康复护理培训向规范化发展，在“十四五”规划期间，中国残联将继续推动渐冻人康复护理等相关工作。
（图为陈森斌博士）
吴秋兰主任对中国残联、东方丝雨和福建协和医院在福州举办渐冻人康复护理培训，为基层ALS医护人员送来宝贵诊疗经验，为患者和家属送来康复技能知识表示欢迎和感谢，并希望共同努力，把渐冻人康复护理公益培训越办越好！
（图为吴秋兰主任）
中山医科大学附属第一医院姚晓黎教授详细介绍了运动神经元病的相关知识、诊断过程，强调疾病早期诊断的价值和鉴别诊断的意义。
（图为姚晓黎教授）
福建协和医院邹漳钰教授用真实的事例介绍了运动神经元病患者的心理支持方法，以及药物治疗的重要性。药物治疗能延缓疾病的进程、改善症状，应早期开始规范的综合治疗。
（图为邹漳钰教授）
福建协和医院车春晖教授讲述了运动神经元病的营养和呼吸支持，强调吞咽困难的患者应尽早行胃造瘘加强营养避免误吸，应定期监测肺通气功能，一旦发现呼吸肌受累应尽早使用无创呼吸机治疗。
（图为车春晖教授）
福建协和医院李菁教授详细讲述了运动神经元病的康复治疗和辅具选择，并现场演示吞咽训练和肢体功能训练的手法。
（图为李菁教授）
东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心王金环理事长以自身的经历，讲述了运动神经元病的家庭康复护理与生活秩序重建的经验。
（图为王金环理事长）
培训班上运动神经元病患者、家属、医护人员和康复护理人员进行了热烈的交流。通过培训，将优质的渐冻人康复护理专家和技术资源送到基层医护工作者与康复工作者手里，同时也为渐冻症患者和家属传授必备的康复护理技能，为渐冻人居家护理提供良好、科学的指导，让渐冻人有质量地生存，让渐冻的生命更美好！