救命手册的诞生

      中国残联康复部委托北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心组织业内权威专家编写了国内第一部《运动神经元病康复护理指导手册》。

      “问渠哪得清如许，为有源头活水来” 救命手册的发行，为数以万记的渐冻症家庭的日常护理，提供了依据，为生命更加美好、生活更有质量增加了一道保障。

用心读

      读书并不难，难的是将书读到心里。

      这是一位上海渐冻症病友家属的读书笔记，初次看到照片更多的是震惊！红线、批注、马克笔重点……

      好记性不如烂笔头，每一条记录下的不仅仅是读书的心得，更是家属对病人的细心；每一条批注不仅仅是对书中内容的理解，更是为病人的生活护理知识的又一次加强。

      渐冻症，随着病程的发展家属对病人的付出决定了病人生活的质量。通过读书，不仅能够了解相关的医学知识，还能更有效的与病人沟通，同时对今后生活秩序的重建有了更明确透彻的规划。

      当读书不仅仅是读书，更是对生的渴望，将书中的内容记到心里，在发生紧急情况时可以多争取的不仅仅是多一分钟的时间，更是对生命的多一分的保障。

用在实处

      一位渐冻症病友在群内分享了这样一次特殊的经历。星期天的上午，像往常一样做完按摩，半躺在沙发上心不在焉的吃着水果。突然，一大块水果卡在喉咙里，上不来下不去的，一阵玩命的呛咳。紧接着，病友开始吸气不足、呼吸费力、口唇发紫、胸闷喘不上来气，依然没有把大块水果咳出来。

      急促的咳嗽声音引来了正在洗衣服的母亲，看此情况，急忙对父亲喊道：“快勒肚子！”父亲立马把病友抱紧，有节奏的冲击腹部，两三下就把大块水果咳了出来，心有余悸的病友倒在沙发上大口地喘着粗气。

      母亲看着地上吐出来的大块水果和憋着脸通红的病友说：“太吓人了，以后吃东西得嚼碎，幸好在《运动神经元病康复护理指导手册》看过这个急救法…名字没记住，就是勒肚子。（海姆立克急救法）。”

      心有余悸，也很高兴，书中所写被家属看到，挽救了一条鲜活年轻的生命。用在实处，就是对《手册》最好的肯定。

我们的期待

      《运动神经元病康复护理指导手册》不仅仅是对渐冻症病友居家护理起到指引，更是对卧床病人的居家护理作出了指导意见。

      希望这本手册，可以像ALS医疗专家樊东升教授所说的那样：“能为渐冻症家庭提供一点点帮助，甚感欣慰。”

作者|王菁

修订|万燕荣

编辑|格格