东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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愿我们河南渐冻症病友安好无恙
编辑:user 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2021-07-29 浏览:1079

      2021年7月21日河南千年一遇大雨,牵动着亿万国人的心,暴雨导致大范围停电,对于靠呼吸机维持生命的渐冻病友来说,停电就意味着遏制呼吸随时有生命危险。在河南的渐冻病友成为我们最深的牵挂。


      7月21日北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心在第一时间,发布河南洪灾渐冻病友援助通道,同时对河南籍病友登记信息进行逐一筛查,工作人员分组行动,通过电话微信等方式第一时间联系病友,了解受灾情况,询问身体状况,以及帮助需求等,经过一天一夜的联络,在得知病友们身体安然、家中平安时,连日来工作人员紧张、疲惫的脸上露出笑容。

      北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心自成立以来,始终秉承“服务一个病友,支撑一个家庭;温暖一个群体,和谐一个社会”理念,做好每一件帮扶病友的事,时刻将服务病友、关爱家庭、提高生存质量、维护生命尊严的宗旨赋予行动。


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      灾害面前停电意味着使用呼吸机病友生命通道的关闭,但呼吸机是渐冻症病友目前维持生命的重要通道,目前还有许多病友因为各种原因想用却还无力用上呼吸机。我们中心在腾讯公益推出的“渐冻人百万呼吸工程”援助项目已经第六期了,希望“捐出你的一元钱,支持渐冻人呼吸一小时”为渐冻人生命接力!期待您的加入!

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      相信通过中心的不断努力,病友的积极支持,我们可以为更多病友服务,帮助更多渐冻症家庭,温暖渐冻症群体。我们在行动。