在6.21世界渐冻人日到来之际，为了更加广泛的宣传普及渐冻症康复护理知识，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心在北方佳苑饭店举办ME·运动神经元病康复护理培训，邀请北京大学第三医院神经内科和康复科医护团队授课，当天参加培训的线上线下人员超200余人。

      北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心王金环理事长做开班致辞，王理事长指出：“本次培训特别邀请北医三院护理专家根据临床经验，精心准备的渐冻症患者康复护理实际操作课程，以求解决病友和家属的实际需求”。

      本次培训主题《ALS患者居家护理》的内容，涉及气道管理、营养管理、沟通交流、康复护理四个方面。一方面为直接照护者提供专业点对点培训，解决照护者在居家护理中遇到的困难及应急事件处理，分层、分类加深直接照护者专业知识学习。另一方面则是根据前期调研及多年服务经验，通过培训合理降低并发症和意外事件的发生，减少家庭医疗支出。

      特线上线下参与者学习氛围活跃，争先恐后地向培训专家提问互动，大家都表示通过培训认识到之前操作不当的行为，同时也掌握了实际操作方法，希望将自己所学带回到病友群，为病友解答培训相关内容，以提升渐冻人生活质量。