在中国残联康复部的指导和支持下，10月15至17日，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心首次参加了为期三天的第十四届中国国际福祉博览会暨中国国际康复博览会(CR EXPO)（以下简称福祉会），并取得了圆满成功。

      本次参展我们力求从多个方面不同角度对渐冻人罕见病知识进行传播和介绍。由东方丝雨发展历程和政府对渐冻症病友关爱与支持组成的展板，充分介绍了在各级政府部门和社会各界的大力支持下，东方丝雨的发展壮大和对病友的帮扶。

      现场发放的宣传品及展示的渐冻人暖心护理包、百万呼吸工程等项目的产品，从普及渐冻症知识为切入点，介绍渐冻症患者延长生命长度、提高生存质量所必备的康复护理产品，为更广泛地了解渐冻人、帮扶渐冻人，提供更加直观的印象。

     为了让观众亲身体验渐冻症的困境，现场设置眼控仪增加了观众参与互动环节。观众通过运用眼控仪与外界交流，对渐冻症患者有了感同身受的体验。许多体验者表示，这是继冰桶挑战后感触最深的一次体验。

图为工程师带领观众体验眼控仪

     展会期间，中国残联康复部主任胡向阳到展位视察和看望工作人员，并指出：海迪主席所说的“不能治愈不等于不能治疗的”为渐冻人在治疗-康复路上指明了方向，因此，要充分认识到渐冻人康复护理重要性，为渐冻人人人享有康复，且有质量的生存不断努力。

图为胡向阳主任现场观看眼控仪操作演示

图为胡向阳主任与东方丝雨工作人员合影

      展会期间，中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进、副秘书长侯平、北京市无障碍环境建设促进中心（北京市残疾人辅助器具资源中心）书记王琦，来到展台详细了解情况，并对渐冻人康复护理辅具的应用方面提出了宝贵意见。

图为王琦书记观看眼控仪操作

      各省的残联朋友及部分患者组织和病友到展位前交流、咨询、留言，希望今后有更多的针对渐冻症患者的辅具为病友带来便利。

      短短的三天展会，不仅起到了宣传推广和知识普及的作用，也让我们再次将渐冻人罕见病带入了大众视野，以引起社会各界对渐冻症群体的广泛关注，并为渐冻人奔走发声，以赢得更多的关爱和支持。

      短短的三天展会只是一个节点，我们将把展览期间所感、所想、所得运用到今后的工作中，为渐冻症病友能真正“人人享有康复”，为渐冻症病友能享有美好生活而努力。