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国际志愿人员日，感谢一路有你
在东方丝雨登记的志愿者伙伴中，有来自声音主播发发大王的听友们，有来自全国各地跑团的跑友，有在历次活动中到现场参与志愿活动的伙伴，有通过朋友推荐而来，还有通过搜索找到了东方丝雨的朋友……当然还有一些虽然没有登记但是默默支持帮助渐冻症患者、帮助东方丝雨的志愿者…[详情]
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渐冻人暖心护理包（三期）项目公告
渐冻人暖心护理包项目创建于2018年8月，是在中国残联的高度重视与关切下，由中国残疾人福利基金会与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展的公益项目，旨在为渐冻人（运动神经元病患者）家庭康护提供支持，提高抗冻能力，为他们带去便利、舒心与温暖。 经中国残疾人福…[详情]
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渐冻人百呼七期项目10月受助人名单
渐冻人百万呼吸工程-腾讯七期项目自2022年5月11日起公告执行，迄今已有6个月时间。 经我中心审核通过，项目于10月执行期间已为7位患者发放咳痰机购买补贴，为1位患者发放湿化器购买补贴，共计发放补贴90000元。 为满足患者需求渐冻人百万呼吸工程（腾讯七期）项目现…[详情]
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渐冻人百呼七期项目9月受助人名单
渐冻人百万呼吸工程-腾讯七期项目自2022年5月11日起公告执行。持续进行中。 经我中心审核通过，项目于9月执行期间为2位患者发放呼吸机购买补贴，为6位患者发放咳痰机购买补贴，为1位患者发放湿化器补贴。三项补贴共计发放94,000元。 渐冻人百万呼吸工程（腾讯七期）…[详情]
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“渐冻症”新药Albrioza喜获美国FDA专家委员会支持丨药物进展
Albrioza在临床研究上使用的代号是AMX0035，对于该药进展情况东方丝雨也持续的关注。今天为各位病友及家属带来该药最新进展。本文转自公众号：罕见病新进展。 由3月底到9月初，由Amylyx制药公司研发的“渐冻症”新药Albrioza，在美国FDA新药申请层面接受了两轮PCNS（外周…[详情]
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喜马拉雅全球试验招募
本文转自公众号“渐冻人运动神经元病权威导引” 全国多家医院共同参与的一项评估SAR443820在肌萎缩侧索硬化成人受试者中的疗效和安全性的 II期、多中心、随机、双盲、安慰剂对照研究(之后是开放标签扩展期)正在中国及全球其他国家开展(国家批件号:2022LP00775)。有意愿的…[详情]