本次大会由台湾渐冻人协会屈颖理事长全程主持。

屈颖理事长

      台湾渐冻人协会屈颖理事长、陕西省渐冻人关爱互助协会名誉会长粟秀初教授、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心王金环理事长分别为大会致欢迎辞。

粟秀初教授

王金环理事长

      研讨会分医疗照护与服务、科技辅具研发推广以及组织营运与发展三部分内容组成。在医疗照护与服务阶段，北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授、陕西中医药大学附属西安中医脑病医院宋虎杰院长及台湾渐冻人协会黄玲琴社工督导分别针对大陆ALS流行病特点及思考、中医药治疗ALS思路与实践、预立医疗自主计划展开分析。

樊东升教授

宋虎杰院长

黄玲琴社工督导

      在科技辅具研发推广板块，陕西渐冻人关爱互助协会孙其功副会长、听到科技TobiiDynavox中国区销售王巽总监及台北大学通讯工程学系/研究发展处创新创业中心主任江振宇副教授分别就面向渐冻症患者的智慧看护解决方案、科技辅具助力ALS独立生活、ALS病友语音合成系统之建立与推广进行分享。

孙其功副会长

王巽总监

江振宇副教授

      在介绍组织营运与发展环节，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心万燕荣执行主任、陕西省渐冻人关爱互助协会闫炳苍会长、台湾渐冻人协会名誉理事长沈心慧副教授分别以化茧成蝶·冲破冰封、发展历程与未来展望、领爱飞翔，化渐冻为见动为主题逐一讨论。

万燕荣执行主任

闫炳苍会长

沈心慧副教授

      三个环节均设有综合提问环节，针对线上提问者的问题进行解答。

综合答疑（一）

综合答疑（二）