东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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国内第二家渐冻人公益课堂在中山大学附属第一医院挂牌并开课
编辑:user 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2021-11-22 浏览:1504

      11月20日,北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与中山大学附属第一医院,通过两地视频连线方式,举行了渐冻人公益课堂挂牌仪式。

      中山大学附属第一医院院长曾进胜、教授姚晓黎共同为“中山大学附属第一医院康复护理培训公益课堂”揭牌。



      至此,第二家渐冻人公益课堂正式落户广州。中山大学附属第一医院院长曾进胜出席揭牌仪式并为公益课堂首次授课致辞;关爱中心理事长王金环主持本次揭牌仪式并讲话。中山大学附属第一医院教授姚晓黎主持首次授课,来自中山大学附属第一医院、广东省中医院、南方医科大学南方医院的12位一线医生进行了线上授课。

      中山大学附属第一医院院长曾进胜指出,公益课堂的设立标志着对渐冻人康复护理培训进入规范化和系统化,是持续的为更多的渐冻症患者提供帮助的重要保障,是一项可以为渐冻症患者带来福音的重要措施。

      王金环理事长在讲话中表示,渐冻症这个特殊群体虽然病况不同,但随着病情的发展身体都会逐渐不能自理,只有依靠他人帮助才能生存。专业的康复护理是病友生存的基本条件,所以专业的康复护理需求量极大。“关爱中心”在渐冻症领域深耕8年时间,为帮助更多的渐冻人享有专业的护理且有质量的生存,摸索成立公益课堂将“渐冻人康复护理”培训长效化、规范化,以便能持续的为更多的渐冻人提供帮助。本次揭牌只是一个仪式、一个标志,接下来“中心”将和中山大学附属第一医院一起针对患者需求,将培训工作落到实处,真正成为渐冻人的希望之光。

      首次公益课堂课程设计不仅涵盖ALS概述、遗传学、鉴别诊断、中医诊断和治疗等专业ALS知识,还有ALS康复治疗、营养、胃造瘘手术和护理、呼吸和居家护理等在日常生活中实操较强的内容。依据“理论+实际”,将“公益课程”相关培训工作落到实处,以病友需求为核心解决病友提出的问题。本次培训增加设计问答环节,专家耐心解答病友及照护者在实际生活中遇到的问题和困惑,通过学习知识、互动解惑等方式,实现了康复护理培训1+1>3效果。

      悬壶济世,医者大道。感谢ALS专家们利用自己周末时间将丰富的辅导内容推送到病友身边,足不出户就学到了丰富的知识和技能。

      特别感谢中山大学附属第一医院教授姚晓黎、广东省中医院教授杜宝新、中山大学附属第一医院教授向贤宏、南方医科大学南方医院教授彭郁、广东省中医院教授郑瑜;中山大学附属第一医院博士廉羚、博士何若洁、博士陈伟能、硕士林家宁;广东省中医院博士杨碧莹;广东省中医院主管护理师骆丽娜、中山大学附属第一医院副主任护师郑民缨为病友授课。线上累计9325人参与。本次活动圆满结束。