受疫情影响，本次活动采取线下线上同步直播的方式举行。活动内容由沙龙互动、ALS护理知识趣味赛、居家康复护理辅导、空中义诊、消杀防护产品检测等内容组成，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心王金环理事长为活动做了开场致辞。

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心王金环理事长

太和医院喘息病房的医护人员和“中心”的工作人员与入住喘息病房的病友和护理人员开展心理沙龙互动，从家庭应对到诊治经历进行了坦诚的交流，让病友和家庭护理人员在交流中敞开心扉，缓解心理压力。

为了鼓励病友、家属、医护人员和“中心”工作人员掌握更多的渐冻人康复护理知识，举办了ALS护理知识趣味赛，大家积极抢答问题，认真模拟演练，在愉快欢乐的氛围中掌握护理技能。

针对进入春季病友呼吸、营养等方面存在的问题，关爱中心邀请了中国康复研究中心北京博爱医院呼吸RICU李娟护士长、重症医学科主管护师李崇飞、中国中医科学院西苑医院主治医师李婧、太和医院重症呼吸病房王莹护士长、东方丝雨王金环理事长以及祖诺（上海）生物科技有限公司马源经理从春季如何做好病人的呼吸支持、营养搭配、心理疏导、居家消杀防护以及做好与病共存的生活规划等方面进行了辅导和讲解。大家结合临床经验和实际生活积累，不仅图文并茂，而且切合日常生活进行现场示范，普遍反映实用性强。

中国康复研究中心北京博爱医院呼吸RICU李娟护士长

中国康复研究中心北京博爱医院重症医学科主管护师李崇飞

中国中医科学院西苑医院主治医师李婧

祖诺（上海）生物科技有限公司马源经理

太和医院重症呼吸病房王莹护士长

针对在疫情防控的情况下，病友就医不便的困境，“中心”特邀请北京大学第三医院王丽平教授、福建医科大学附属协和医院邹漳钰教授开展了网上义诊活动。

活动原计划为3位病友义诊，由于病友报名踊跃，最终选择了8位来自全国不同省份的患者参加义诊。王丽平和邹漳钰两位专家顾不上喝一口水，连续俩小时为8名患者进行了耐心细致问诊、建议、解答。没能报上名的病友也纷纷提问、留言，义诊活动在病友们的期盼中结束。

北京大学第三医院王丽平教授

福建医科大学附属协和医院邹漳钰教授

为了帮助渐冻症这个特殊群体使用更加环保舒适的防护消杀用品，本次活动中东方丝雨与祖诺（上海）生物科技有限公司在太和医院启动了消杀防护用品监测工作。
本次喘息病房公益行活动，在各位专家、老师、病友朋友和家属的大力支持下；在太和医院呼吸病房和祖诺（上海）生物科技有限公司倾力帮助下圆满完成，东方丝雨衷心感谢各界朋友对渐冻病友的关注、关爱！
活动虽然结束，但抗冻的关爱行动还在路上，让我们为渐冻病友共同呐喊；共同携手护佑他们在抗冻路上一往无前。