今天是6.21世界渐冻人日。今天上午，中国残联举办渐冻人邀访倾听活动，中国残联副主席张卫星出席活动并讲话。北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心参加活动。

      今天恰逢“夏至”节气，政府部门的关怀如夏至的骄阳为广大渐冻症病友带来融化“渐冻”的温暖和力量。

      6月21日是第23个“世界渐冻人日”，中国残联举办渐冻人邀访倾听活动，听取渐冻症患者及亲友、有关专家和社会组织代表的意见建议。中国残联党组成员、副主席张卫星出席活动并讲话。

      中国残联康复部介绍了“十三五”时期，落实张海迪主席要求，探索开展渐冻人康复护理服务的有关情况。特邀渐冻症患者、家属代表反映了渐冻症医疗、康复、护理等方面的“急难愁盼”问题。中国残疾人福利基金会、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心负责同志和有关专家介绍了渐冻人社会关爱、医疗、康复、护理等现状，并对加强渐冻人康复护理服务提出意见建议。

      张卫星肯定了有关方面在探索开展渐冻人康复服务等取得的成效，要求中国残联康复部进一步关注渐冻人生存状况、倾听渐冻人诉求，积极向相关政府部门反映渐冻人群体的困难、需求，推动解决渐冻人医疗、康复、护理等实际困难。认真总结、推广“十三五”时期取得的经验，进一步动员社会力量加强渐冻人康复护理培训，建立渐冻人康复服务网络，做好渐冻人家庭支持、辅具服务等工作，帮助渐冻人和亲友更有希望地坚持、更有质量地生活。

      中国残联康复部、中国残疾人福利基金会、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心负责同志和有关专家及渐冻症患者、家属代表参加活动。

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