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五年坚守，为爱解冻｜东方丝雨参展中国国际福祉博览会回顾
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来源：东方丝雨渐冻人罕见病关爱
发布：2026-09-17
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9月3日至5日，2026中国国际福祉博览会暨中国国际康复博览会在北京国家会议中心盛大举办。本届博览会延续“科技赋能，共享福祉”主题。北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心以1A06展位亮相本届博览会，这是东方丝雨连续第五年参加这一国际性福祉盛会。五年间，我们从未缺席。从最初的首次亮相，到如今与全球顶尖助残科技同台展示，东方丝雨始终坚守着一个朴素的信念：让渐冻人被看见，让抗冻之路不再艰难。
五年之路：从初次亮相到持续深耕
时间回到2021年，东方丝雨首次参加第十四届中国国际福祉博览会。彼时，在中国残联康复部的指导和支持下，我们在展位上发放宣传品，展示渐冻人暖心护理包、百万呼吸工程等项目产品，还特别设置了眼控仪互动体验环节，让观众亲身感受渐冻症患者的交流困境。许多体验者表示，这是继冰桶挑战后感触最深的一次体验。
从2021年到2026年，五年参展路，东方丝雨从一家专注渐冻症的公益机构，成长为在福祉博览会上持续发声、持续行动的“老朋友”。每一年，我们都带着最新的项目成果、最真实的病友故事来到这里，与来自全国各地的康复同仁、病友家庭和爱心人士相遇。
展位现场：科普、体验与对话
在本届博览会上，我们向到场观众详细介绍了呼吸工程的资助内容、申请流程以及呼吸机日常使用与维护知识，不少病友家庭专程来到展位咨询。
渐冻人暖心护理包
护理包分为基础护理包、呼吸护理包、营养护理包，内含数十种护理工具，如同为患者家庭配备“移动ICU”，从营养、呼吸等多方面提供支持，覆盖全国偏远地区。展位现场展示了护理包实物，许 多观众第一次直观了解到渐冻症家庭日常护理所需的各类工具，工作人员逐一讲解使用方法，帮助更多病友家庭掌握科学照护技能。
感谢与展望
五年来，福祉博览会见证了东方丝雨的成长，也见证了渐冻人群体被越来越多人看见。感谢中国残疾人联合会、中国社会福利基金会、中国残疾人福利基金会、中国残疾人康复协会以及所有关心和支持渐冻人事业的合作伙伴、志愿者和爱心人士。
向所有渐冻症病友和家属致敬。你们的坚韧与勇气，是我们持续前行的最大动力。
五年是一个节点，但不是终点。东方丝雨将继续深耕渐冻人康复护理领域，推动呼吸工程和暖心护理包项目惠及更多病友家庭，让每一次呼吸多一份安稳，让每一个家庭多一份希望。
五年之路：从初次亮相到持续深耕
时间回到2021年，东方丝雨首次参加第十四届中国国际福祉博览会。彼时，在中国残联康复部的指导和支持下，我们在展位上发放宣传品，展示渐冻人暖心护理包、百万呼吸工程等项目产品，还特别设置了眼控仪互动体验环节，让观众亲身感受渐冻症患者的交流困境。许多体验者表示，这是继冰桶挑战后感触最深的一次体验。
从2021年到2026年，五年参展路，东方丝雨从一家专注渐冻症的公益机构，成长为在福祉博览会上持续发声、持续行动的“老朋友”。每一年，我们都带着最新的项目成果、最真实的病友故事来到这里，与来自全国各地的康复同仁、病友家庭和爱心人士相遇。
展位现场：科普、体验与对话
今年的1A06展位，我们通过图文展板、视频播放和现场讲解，向公众系统介绍渐冻症的发病机理、早期症状、疾病发展规律及家庭护理要点。渐冻症患者的运动神经元逐渐退化，导致肌肉无力、萎缩，最终影响吞咽和呼吸功能——而意识始终清醒。这一残酷的现实，让每一位驻足展位的观众都深受触动。
两大公益项目：五年间的坚守与成长
渐冻人百万呼吸工程在本届博览会上，我们向到场观众详细介绍了呼吸工程的资助内容、申请流程以及呼吸机日常使用与维护知识，不少病友家庭专程来到展位咨询。
渐冻人暖心护理包
护理包分为基础护理包、呼吸护理包、营养护理包，内含数十种护理工具，如同为患者家庭配备“移动ICU”，从营养、呼吸等多方面提供支持，覆盖全国偏远地区。展位现场展示了护理包实物，许 多观众第一次直观了解到渐冻症家庭日常护理所需的各类工具，工作人员逐一讲解使用方法，帮助更多病友家庭掌握科学照护技能。
感谢与展望
五年来，福祉博览会见证了东方丝雨的成长，也见证了渐冻人群体被越来越多人看见。感谢中国残疾人联合会、中国社会福利基金会、中国残疾人福利基金会、中国残疾人康复协会以及所有关心和支持渐冻人事业的合作伙伴、志愿者和爱心人士。
向所有渐冻症病友和家属致敬。你们的坚韧与勇气，是我们持续前行的最大动力。
五年是一个节点，但不是终点。东方丝雨将继续深耕渐冻人康复护理领域，推动呼吸工程和暖心护理包项目惠及更多病友家庭，让每一次呼吸多一份安稳，让每一个家庭多一份希望。
让爱解冻，为生命续航。下一个五年，我们继续同行。