东方丝雨渐冻人罕见病关爱

In English
通知公告
  • 渐冻心贴心项目启动公告

    渐冻心贴心项目启动公告 “渐冻心贴心”是中国社会福利基金会渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展的关爱渐冻人公益项目。运动神经元病(ALS,俗称渐冻人)是一组神经退行性疾病,被世界卫生组织列为世界五大绝症之一。目前发病原因未明,尚无法治愈或有效阻…[详情]

  • 关于开展渐冻人康复需求调研的通知

    受北京市残联委托,我中心于即日起开展“渐冻人”康复需求调查。具体安排如下: 一、调查对象:已经确诊的运动神经元病患者。 二、调查时间:2017年2月6日——3月5日。 三、调查方式采取问卷调查。1、线上调查:参与者填写《北京市渐冻人康复需求调查问卷》。问卷下载地址:ht…[详情]