东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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通知公告
  • “渐冻人百万呼吸工程(三期)或(腾讯二期)” 首批接受呼吸机捐赠患者名单

    项目自公告之日起,陆续收到许多患者家庭的申请。按照流程经过严格筛选,最终确定了首批接受捐赠的13名患者名单,并于4月15日在泰康燕园康复医院体验中心举行了2016年腾讯99公益日“渐冻人百万呼吸工程(二期)”呼吸机捐赠仪式。之所以称为“渐冻人百万呼吸工程(二期)”是因…[详情]

  • 渐冻心贴心项目中标公示

    中国社会福利基金会渐冻人基金“渐冻心贴心项目”已完成公开招标,于2017年4月13日完成评标工作。经评标委员会评定,现对中标候选人公示如下:北京七鑫易维信息技术有限公司。 本公示期为5个工作日(2017年4月24日~28日)。如有异议可在公示期内,持本人身份证件书面向中国社…[详情]

  • “渐冻心贴心项目”眼控仪采购招标公告

    “渐冻心贴心”是中国社会福利基金会渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展的关爱渐冻人公益项目。根据项目需求,中国社会福利基金会渐冻人基金将在全国范围内开展采购“渐冻心贴心”眼控仪招标活动。招标起止日期:即日起——2017年3月29日17:00止。有意承办…[详情]

  • 渐冻心贴心项目启动公告

    渐冻心贴心项目启动公告 “渐冻心贴心”是中国社会福利基金会渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展的关爱渐冻人公益项目。运动神经元病(ALS,俗称渐冻人)是一组神经退行性疾病,被世界卫生组织列为世界五大绝症之一。目前发病原因未明,尚无法治愈或有效阻…[详情]

  • 关于开展渐冻人康复需求调研的通知

    受北京市残联委托,我中心于即日起开展“渐冻人”康复需求调查。具体安排如下: 一、调查对象:已经确诊的运动神经元病患者。 二、调查时间:2017年2月6日——3月5日。 三、调查方式采取问卷调查。1、线上调查:参与者填写《北京市渐冻人康复需求调查问卷》。问卷下载地址:ht…[详情]