东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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通知公告
  • 渐冻人百万呼吸工程(腾讯四期)首批受助人员名单公告

    自2015年项目在腾讯公益上线第一期,至今已执行到第四期。致敬所有爱心陪伴者!本期首次尝试以“购机补贴”的方式,为渐冻人提供更精准、人性化的呼吸支持。经公开征集、专家评审,6人获呼吸机购买补贴,另有8人分获咳…[详情]

  • 渐冻人百万呼吸工程(腾讯三期)第四批受助患者名单

    渐冻人百万呼吸工程(腾讯三期)再次捐赠呼吸机7台、咳痰机2台,这已经是该项目的第四批捐赠,名单如下图。至此,项目(腾讯三期)全部受捐人员已确定,后续服务情况将陆续向大家披露。敬请患者及家属关注该项目(腾讯四期),这期将首次以购机补贴的形式为病友提供呼吸支持。…[详情]

  • 渐冻人百万呼吸工程(腾讯四期)呼吸机补贴机型公告

    经公开征集、综合评价筛选,最终确定渐冻人百万呼吸工程(腾讯四期)呼吸机补贴机型是:飞利浦伟康(BiPAP-AVAPS)、瑞思迈(STELLAR-150)、鱼跃(YH730)、安梦(Ivory 8CPE50 Bilevel ST30),特此告知。(具体申请流程请见项目启动公告 )[详情]

  • 通知 |“星雨心愿”项目启动日活动报名啦!

    “星雨心愿”作为渐冻人百万呼吸工程之系列项目,近日即将启动。该项目将为符合条件的渐冻患者提供用药补贴(具体执行另见近期方案公告),以此为渐冻患者提供呼吸支持。项目资金由数十家明星粉丝团募集的11.9万元善款提供支持。现诚邀您参加启动日活动,具体信息如下: 活动时…[详情]

  • 天津ALS医患交流会报名啦!

    交流会由东方丝雨与天津市第三中心医院联合举办,时间:2018年10月13日 14:00-16:00;地址:天津市第三中心医院内容:天津市第三中心医院神经内科张哲成主任讲解疾病与治疗相关知识;东方丝雨渐冻人关爱中心林莉副主任讲解ALS家庭护理知…[详情]

  • ALS健康教育活动通知

    活动时间:2018年9月28日9:15—11:30;活动地址:福建医科大学附属协和医院外科楼4楼多功能厅;活动报名方式:1. 编辑“患者姓名+参会人数+联系电话”发送电子邮件到 976991162@qq.com;2. 致电15859064624;联系人:庄医师;届时将发放ALS护理手册,赠送护理包。 欢迎ALS患者…[详情]