活动报名丨福建医科大学附属协和医院ALS患者健康教育活动
关于ALS
肌萎缩侧索硬化（ALS）是一种罕见的神经系统变性疾病，在国家卫健委等5部门公布的首批罕见病名录中位列第四位。ALS主要侵犯运动神经元，患者在发病后逐渐丧失活动、吞咽能力，甚至呼吸能力，就好像逐渐被冰冻起来，因此被称为“渐冻人”。
ALS能否治愈？
尽管ALS目前仍无法治愈，但规范治疗、科学护理可以改善患者的生活质量、延长生存期，早期诊断和早期治疗尤其重要。规范治疗除了使用延缓病情发展的药物外，还包括胃造瘘营养管理、呼吸支持、心理治疗等综合治疗。
为了提高渐冻人（运动神经元病/肌萎缩侧索硬化症）患者的生活质量，针对部分患者及家属在营养、护理方面知识的不足及对医疗干预的期望，中国医师协会“融化渐冻的心”项目携手北京协和医院、福建医科大学协和医院知名专家及北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心在福建医科大学协和医院举办“渐冻人患者健康教育”活动。活动邀请北京协和医院刘明生教授、福建协和医院薛聃副主任、 张丽薇护士长分别就 ALS的规范化治疗和进展、 ALS患者的呼吸道管理、ALS患者家庭护理做专题讲解，并现场演示ALS的护理技巧，同时对患者及家属关心的问题进行解答。
活动具体安排如下：
时间：2018年9月28日9:15—11:30；
地址：福建医科大学附属协和医院外科楼4楼多功能厅；
报名方式：
1. 编辑“患者姓名+参会人数+联系电话”发送电子邮件到 976991162@qq.com；
2. 致电15859064624；联系人：庄医师；
届时将发放ALS护理手册，赠送护理包。 欢迎ALS患者及家属积极参与报名。