通知公告
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《运动神经元病康复护理指导手册》 出版招标公告
《运动神经元病康复护理指导手册》 出版招标公告为做好《运动神经元病康复护理指导手册》印刷出版工作，现公开招募印刷企业，具体事宜公告如下： 一、 招标单位：北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心 二、 招标项目：《运动神经元病康复护理指导手册》是由中残联委托东方丝雨组…[详情]
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关于举办2019“渐冻人家庭康复培训”的通知
渐冻人家庭康复培训活动由北京市残疾人康复服务指导中心和北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展，至今已连续开展三年。培训将于2019年6月14日举办，届时将通过专家专题讲座和面对面义诊，为渐冻人及家属传授讲解家庭康复护理技能，以提高患者生存质量，延长患者生存时间。…[详情]
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关于举办渐冻人康复护理培训班（第一期）的通知
中残联将于6月12-14日在北京举办“渐冻人康复护理培训”，特邀运动神经元病专家讲解运动神经元病的呼吸管理、营养支持、综合护理与生活秩序重建、康复与辅具支持，并现场与病友进行面对面交流互动。[详情]
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“渐冻人暖心护理包”项目线上申请通知
渐冻人暖心护理包项目，是在中残联的高度重视与关切下，由中国残疾人福利基金会与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展的公益项目，现开通项目线上申请。具体申请及筛选方式如下：[详情]
