通知公告
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渐冻人暖心护理包（二期）项目启动公告
渐冻人暖心护理包项目，是在中残联的高度重视与关切下，由中国残疾人福利基金会与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展的公益项目，旨在为渐冻人（运动神经元病患者）家庭康护提供支持，助力渐冻人提高抗冻能力，为他们带去便利、舒心与温暖。现项目二期开通线上申请。具…[详情]
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活动通知 | 肌萎缩侧索硬化医患交流会
2020年6月20日（周六上午），浙大二院吴志英教授带领ALS多学科诊治团队，再次与东方丝雨联合举办“ALS医患交流会”。会议将邀请院内多个学科的专家进行线上讲座，希望能给患者提供多学科的专业诊疗建议。届时有面对面的专家提问机会，希望大家积极参与。[详情]
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“因心生爱 同心解冻” 健康大讲堂将于6月18日开幕
在6.21世界渐冻人到来之际，东方丝雨联合恩华药业共同举办“因心生爱 同心解冻” 健康大讲堂系列专题讲座，邀请国内ALS著名专家深入讲解病友所关心的问题，相信会给大家带来更多的知识与更深刻的了解。[详情]
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“相约星期四”又和大家见面啦
随着疫情过后全面复工复产，我们期待已久的北医三院“相约星期四”医患交流活动，将于2020年6月11日（周四）6月11日13:30——15:30以线上形式与大家见面。以后每周周四“相约星期四”13:30——15:30咱们线上见哦。[详情]
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关于东方丝雨办公地址变更的公告
因机构发展需要，自2020年5月18日起，我中心办公地址由原正旗大厦302房间变更为718房间,其他保持不变。具体信息公布如下： 名称：北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心 地址：北京丰台区角门北路8号院正旗大厦718 电话：010-59473804邮箱：als@jiandongren.org 特此…[详情]
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预告丨樊东升教授2月29日即将线上直播“运动神经元病的规范诊疗”
开讲啦！国际罕见病日来临之际，樊东升教授即将为大家带来线上直播分享“运动神经元病的规范诊疗”。直播时间为2月29日晚上19:00-20:00，点击“阅读原文”或者扫描海报二维码即可进入直播间。[详情]