尊敬的患者及家属:
您好!
肌萎缩侧索硬化(以下简称“ALS”)是一种表现为肢体无力和肌肉萎缩,且会进行性加重的神经系统疾病。吴志英教授及其团队长期致力于研究ALS的临床特征和遗传特点、基因型与临床表型的关系、早期诊断和干预治疗等,十年来收治了800多例ALS患者,积累了丰富的诊治经验。浙大二院作为全国罕见病诊疗协作网浙江省牵头医院,近期在吴志英教授带领下,组建了ALS多学科诊治团队,进一步规范ALS的诊断和治疗,定期对ALS患者进行随访和评估,免费为ALS患者及家属进行相关基因检测,建立“浙二ALS交流群”,及时为患者答疑解惑,并为患者提供最新的治疗进展。
我们于2019年开始与东方丝雨渐冻人罕见病公益组织联合举办ALS医患交流会,并将其作为一个长期的活动定期举办。为促进ALS患者与医生之间的联系与互动,进一步解决患者及家属在面对疾病变化时出现的困惑,我们将于2020年6月20日(周六上午)再次举办“ALS医患交流会”。会议将邀请院内多个学科的专家进行线上讲座,希望能给患者提供多学科的专业诊疗建议。届时有面对面的专家提问机会,希望大家积极参与。