东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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通知公告
  • 活动通知 | 肌萎缩侧索硬化医患交流会

    2020年6月20日(周六上午),浙大二院吴志英教授带领ALS多学科诊治团队,再次与东方丝雨联合举办“ALS医患交流会”。会议将邀请院内多个学科的专家进行线上讲座,希望能给患者提供多学科的专业诊疗建议。届时有面对面的专家提问机会,希望大家积极参与。[详情]

  • “因心生爱 同心解冻” 健康大讲堂将于6月18日开幕

    在6.21世界渐冻人到来之际,东方丝雨联合恩华药业共同举办“因心生爱 同心解冻” 健康大讲堂系列专题讲座,邀请国内ALS著名专家深入讲解病友所关心的问题,相信会给大家带来更多的知识与更深刻的了解。[详情]

  • “相约星期四”又和大家见面啦

    随着疫情过后全面复工复产,我们期待已久的北医三院“相约星期四”医患交流活动,将于2020年6月11日(周四)6月11日13:30——15:30以线上形式与大家见面。以后每周周四“相约星期四”13:30——15:30咱们线上见哦。[详情]

  • 关于东方丝雨办公地址变更的公告

    因机构发展需要,自2020年5月18日起,我中心办公地址由原正旗大厦302房间变更为718房间,其他保持不变。具体信息公布如下: 名称:北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心 地址:北京丰台区角门北路8号院正旗大厦718 电话:010-59473804邮箱:als@jiandongren.org 特此…[详情]

  • 预告丨樊东升教授2月29日即将线上直播“运动神经元病的规范诊疗”

    开讲啦!国际罕见病日来临之际,樊东升教授即将为大家带来线上直播分享“运动神经元病的规范诊疗”。直播时间为2月29日晚上19:00-20:00,点击“阅读原文”或者扫描海报二维码即可进入直播间。[详情]

  • 渐冻人百万呼吸工程(腾讯五期)首批受助人名单

    庚子新春,疫情席卷武汉并在全国肆虐。面对疫情,医护人员和坚守岗位的人们勇敢逆行。我们也加入其中连续作战,以最快速度为受助者安装设备、发放补贴。为保证疫情期间服务不中断,特开通了线上服务,病友通过线上留言或拨打电话13601338772寻求帮助。首批28位受捐者名单如下:…[详情]