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渐冻人百万呼吸工程（腾讯六期）项目启动公告
编辑：user
来源：东方丝雨渐冻人罕见病关爱
发布：2021-07-24
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渐冻人百万呼吸工程（腾讯六期）项目启动公告
本项目自2014年11月启动以来，在社会广泛关注和支持下，通过免费捐赠或提供购买补贴的方式，已为数千位渐冻人提供呼吸机、咳痰机等医辅器具以及专用药品的援助，同时开展呼吸及护理培训，极大改善了渐冻人的生存质量，多次获得荣誉称号，成为具有社会影响力的公益慈善项目。
渐冻人百万呼吸工程（腾讯六期）项目，继续采用“公益资助+企业优惠+家庭负担+专业服务”的模式，为渐冻人提供呼吸机、咳痰机补贴，以及相关指导等服务。
本期项目共募集善款99.78万元人民币，善款来源于项目在腾讯公益平台上的捐款。衷心感谢各界爱心人士对渐冻人的大力支持与关爱，感谢爱心企业为项目提供产品与服务，感谢医护专家提供专业指导。
一、项目周期
2021年6月20 日——2022年6月19日，自公告之日起接受申请，以项目内容执行完毕终止。
二、救助对象
中国大陆地区已经确诊的运动神经元病（渐冻人）患者，因病情需要使用无创呼吸机（FVC75%及以下）、咳痰机的患者，家庭贫困者优先。
三、救助内容
1.提供无创呼吸机购买补贴30台，补贴标准：8000元人民币/台；咳痰机购买补贴20台，补贴标准：12000元人民币/台；
2.捐赠湿化器及加热管路20套（气管切开患者或使用无创呼吸机不能脱机患者优先）；
3.捐赠呼吸机面罩77套；
4.提供呼吸指导与培训200人次。
四、申请资料
1.《渐冻人百万呼吸工程患者申请表》（见附件）；
2.患者本人及监护人的身份证、户口本复印件；
3.患者与监护人的关系证明（法定监护人以外的人员不得作为监护人） ；
4.三甲医院出具的诊断证明原件；
5.最近（三个月内）县级以上医院出具的肺功能（FVC）检查报告或血气分析报告；
6.家庭贫困证明（持低保证明者优先；无低保证明，须书面说明情况并加盖社区/街道/居委会公章）；
7.患者近期正面照片两张（以日常生活家庭环境为背景拍摄为佳，5寸或6寸彩色光面），或将照片电子版发送至als@jiandongren.org。
说明：以上申请材料提交给项目办公室后，申请人不得以任何理由要求退回。
五、申请流程
1.下载并填写《渐冻人百万呼吸工程患者申请表》，将申请表连同其他所需资料一并邮寄至：
地址：北京市丰台区角门北路8号院正旗大厦718室
收件人：北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
联系电话：010- 59473804 13521004128张老师; 13871854231严老师
2.项目办公室在收到患者申请材料后的15个工作日内，完成审核，根据审核结果，出具《审核同意书》（书面）；
3.获批家庭凭《审核同意书》到指定经销地，以公益优惠价格购买相应的补贴机型（补贴机型见公告）；
4.购机后，患者家庭将购机发票原件（请务必开具正规发票）及《审核同意书》回执，寄回项目办公室；
5.项目办公室收到并审核发票及回执，统一于当月月底拨付补贴款，完成公益金资助流程。
六、重要说明
1.请认真阅读申请流程，递交申请资料并不代表已获得项目救助；
2.按规定提交申请相关资料，对所提交的全部资料的真实性和完整性负责 ；
3.对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，项目办公室将追索其所获得的全部项目资助，情节严重者将采取行政或法律手段进行诉讼；
4.凡得到本项目资助的申请人，均有责任和义务为本项目提供必要的有关患者的反馈信息，以及相关活动的影像资料配合东方丝雨用于公益宣传；
5.本项目的参与机型凭保修卡享受厂家提供的正规售后服务，非参与机型的售后服务请申请人联系厂家确认，项目办公室不参与产品的相关售后工作；
6.北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心对本项目持有最终解释权。
七、信息公示与项目进展将在以下平台公示：
腾讯公益乐捐
新浪微博@中国渐冻人基金
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心官网:www.jiandongren.org
康尔365论坛：http://www.careuc.com/bbs/forum.php
微信公众号： ALS-Care（渐冻人）。
八、本救助申请表附件具有同等法律效力。
中国社会福利基金会渐冻人基金
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
2021年7月23日
附：《渐冻人百万呼吸工程患者申请表》/upload/202107/24/202107242320037260.pdf