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渐冻人百万呼吸工程(腾讯六期)项目启动公告
编辑:user 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2021-07-24 浏览:1082
      渐冻人百万呼吸工程(腾讯六期)项目启动公告

      渐冻人百万呼吸工程是中国社会福利基金会渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展的关爱渐冻人项目,旨在为运动神经元病患者(俗称渐冻人)提供呼吸支持,以提高其生存质量。
      本项目自2014年11月启动以来,在社会广泛关注和支持下,通过免费捐赠或提供购买补贴的方式,已为数千位渐冻人提供呼吸机、咳痰机等医辅器具以及专用药品的援助,同时开展呼吸及护理培训,极大改善了渐冻人的生存质量,多次获得荣誉称号,成为具有社会影响力的公益慈善项目。
      渐冻人百万呼吸工程(腾讯六期)项目,继续采用“公益资助+企业优惠+家庭负担+专业服务”的模式,为渐冻人提供呼吸机、咳痰机补贴,以及相关指导等服务。
      本期项目共募集善款99.78万元人民币,善款来源于项目在腾讯公益平台上的捐款。衷心感谢各界爱心人士对渐冻人的大力支持与关爱,感谢爱心企业为项目提供产品与服务,感谢医护专家提供专业指导。

      一、项目周期
      2021年6月20 日——2022年6月19日,自公告之日起接受申请,以项目内容执行完毕终止。

     二、救助对象
     中国大陆地区已经确诊的运动神经元病(渐冻人)患者,因病情需要使用无创呼吸机(FVC75%及以下)、咳痰机的患者,家庭贫困者优先。
 
      三、救助内容
      1.提供无创呼吸机购买补贴30台,补贴标准:8000元人民币/台;咳痰机购买补贴20台,补贴标准:12000元人民币/台;
      2.捐赠湿化器及加热管路20套(气管切开患者或使用无创呼吸机不能脱机患者优先);
      3.捐赠呼吸机面罩77套;
      4.提供呼吸指导与培训200人次。

      四、申请资料
      1.《渐冻人百万呼吸工程患者申请表》(见附件);
      2.患者本人及监护人的身份证、户口本复印件;
      3.患者与监护人的关系证明(法定监护人以外的人员不得作为监护人) ;
      4.三甲医院出具的诊断证明原件;
      5.最近(三个月内)县级以上医院出具的肺功能(FVC)检查报告或血气分析报告;
      6.家庭贫困证明(持低保证明者优先;无低保证明,须书面说明情况并加盖社区/街道/居委会公章);
      7.患者近期正面照片两张(以日常生活家庭环境为背景拍摄为佳,5寸或6寸彩色光面),或将照片电子版发送至als@jiandongren.org。
      说明:以上申请材料提交给项目办公室后,申请人不得以任何理由要求退回。

      五、申请流程
      1.下载并填写《渐冻人百万呼吸工程患者申请表》,将申请表连同其他所需资料一并邮寄至:
      地址:北京市丰台区角门北路8号院正旗大厦718室
      收件人:北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
      联系电话:010- 59473804 13521004128张老师; 13871854231严老师
      2.项目办公室在收到患者申请材料后的15个工作日内,完成审核,根据审核结果,出具《审核同意书》(书面);
      3.获批家庭凭《审核同意书》到指定经销地,以公益优惠价格购买相应的补贴机型(补贴机型见公告);
      4.购机后,患者家庭将购机发票原件(请务必开具正规发票)及《审核同意书》回执,寄回项目办公室;
      5.项目办公室收到并审核发票及回执,统一于当月月底拨付补贴款,完成公益金资助流程。

      六、重要说明
      1.请认真阅读申请流程,递交申请资料并不代表已获得项目救助;
      2.按规定提交申请相关资料,对所提交的全部资料的真实性和完整性负责 ;
      3.对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为,项目办公室将追索其所获得的全部项目资助,情节严重者将采取行政或法律手段进行诉讼;
      4.凡得到本项目资助的申请人,均有责任和义务为本项目提供必要的有关患者的反馈信息,以及相关活动的影像资料配合东方丝雨用于公益宣传;
      5.本项目的参与机型凭保修卡享受厂家提供的正规售后服务,非参与机型的售后服务请申请人联系厂家确认,项目办公室不参与产品的相关售后工作;
      6.北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心对本项目持有最终解释权。

      七、信息公示与项目进展将在以下平台公示:

      腾讯公益乐捐

      新浪微博@中国渐冻人基金

      北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心官网:www.jiandongren.org

      康尔365论坛:http://www.careuc.com/bbs/forum.php

      微信公众号: ALS-Care(渐冻人)。


      八、本救助申请表附件具有同等法律效力。

      中国社会福利基金会渐冻人基金
      北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

2021年7月23日

      附:《渐冻人百万呼吸工程患者申请表》/upload/202107/24/202107242320037260.pdf