通知公告
通知 |“星雨心愿”项目启动日活动报名啦！
编辑：user
来源：东方丝雨渐冻人罕见病关爱
发布：2018-10-08
浏览：1050
“星雨心愿”作为渐冻人百万呼吸工程之系列项目，近日即将启动。该项目将为符合条件的渐冻患者提供用药补贴（具体执行另见近期方案公告），以此为渐冻患者提供呼吸支持。项目资金由数十家明星粉丝团募集的11.9万元善款提供支持。现诚邀您参加启动日活动，具体信息如下：
-
活动时间:2018年10月14日9:30——16:30
-
活动地点:北京颐和园&北京市海淀区龙翔路15号北京辰茂鸿翔酒店
-
活动费用:主办方承担颐和园入园门票、统一前往论坛酒店交通费及午餐费（其他费用自理）。
-
活动名额:十个渐冻人家庭（每个家庭2-4人）
-
活动主题：星雨心愿•爱在蓝天下
-
活动流程:
09:30颐和园东门集合
09:30-11:00游览颐和园拥抱蓝天并参与有奖互动游戏
11:00-12:00午餐 13:00乘车前往渐冻人照护者论坛会场
13:30渐冻人百万呼吸工程—“星雨心愿”项目启动仪式（介绍项目并接受申请，同时为捐赠明星粉丝团、爱心企业代表颁奖）
13:50-14:50渐冻人照护者论坛
14:50:15:10茶歇
15:10-16:30与专家面对面交流
16:30活动结束，各自返程
-
活动亮点:结识更多渐冻人家庭，分享护理经验；学习渐冻人照护专业知识；与知名专家互动了解渐冻人，为“抗冻”做好准备；全程专业摄影师跟拍，记录您的美好瞬间；参加活动的所有渐冻人家庭获赠渐冻人暖心护理包一套；现场可直接报名参与该项目（关注“渐冻人”微信公众号，编辑“姓名+联系电话+星雨心愿”后台留言即可）。收到工作人员回复确认，即为报名成功。