渐冻心贴心项目启动公告
“渐冻心贴心”是中国社会福利基金会渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展的关爱渐冻人公益项目。
运动神经元病（ALS，俗称渐冻人）是一组神经退行性疾病，被世界卫生组织列为世界五大绝症之一。目前发病原因未明，尚无法治愈或有效阻止其发展。
渐冻人因肌肉无力、萎缩逐渐丧失生活的自主能力，最后只剩下眼球可以转动，但始终意识清醒，思维敏捷，因此也常被称为“清醒的植物人”，这也是最残酷之处。
本项目旨在缓解渐冻人的沟通障碍，提高护理的合理性，增强其社会融入感，让患者与亲属心贴心、患者与医生心贴心、患者与公益组织心贴心，从而提升患者多生活质量，增强生活信心。心贴心让渐冻人的心更温暖。
本项目以“渐冻心贴心”在2016年腾讯9.9公益日中筹集的善款761790.79元人民币为资金支持，以免费使用眼控仪为主要形式，为国内渐冻人患者提供交流沟通支持。
一、项目期：
2017年1月1日——12月31日，自公告之日起接受申请。
二、救助对象
1、中国大陆地区已经确诊的运动神经元病（渐冻人）患者，包括肌萎缩侧索硬化(ALS)、进行性肌萎缩(PMA)、进行性延髓性麻痹(PBP)、原发性侧索硬化(PLS)，严重丧失交流能力。
2、具有积极顽强的生活态度，在病友群体中活跃度高、有一定影响力。
3、积极参与社会公益事业，热心帮助其他病友，对公益平台搭建有推动作用的病友优先。
4、具备使用眼控仪的基础和条件。
三、项目内容
1、为渐冻人提供免费使用眼控仪20台；
2、捐赠拼音版200套；
3、培训渐冻人及其照料者正确使用、维护捐赠设备；
4、专家、义工提供心理疏导等支持性服务。
四、申请办法：
1、下载并填写《渐冻心贴心项目患者申请表》（见附件）。
2、按照要求提交以下资料：
患者本人及监护人的身份证、户口本复印件；
患者与监护人的关系证明（法定监护人以外的人员不得作为监护人）；
三甲医院出具的诊断证明原件（不能出具诊断证明原件的，需提供原始诊断证明复印件及公立医院出具的最新诊断证明原件）；
患者近照2张。
3、请将《渐冻心贴心项目患者申请表》以及上述资料邮寄至：
北京市朝阳区左家庄15号院4号楼211室。邮编：100028 联系电话：010 - 5947 3804
五、申请人的义务：
1、按规定提交相关资料，对所提交的所有资料的真实性和完整性负责。
2、接受项目管理办公室电话随访。
3、对项目提供免费使用的眼控仪爱惜使用，因使用不当导致设备损坏，维修费用由使用者承担。
4、保证在患者不再使用眼控仪时，于1个月内将设备交还项目管理办公室，对逾期不还者将追究法律责任。
5、得到本次救助的患者及监护人，有义务配合公益宣传和采访活动。
六、信息公示
项目进展将在以下平台公示：
中国社会福利基金会官网http://www.cswef.org/
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心官网 http://www.jiandongren.org
微信公众号：渐冻人
康尔365论坛 http://www.careuc.com/bbs/forum.php
七、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心对本项目持有最终解释权。
八、本救助申请表附件具有同等法律效力。
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
2017年3月20日
附：《渐冻心贴心项目患者申请表》