为了更精准、高效的帮助罕见病组织和罕见病患者，罕见病康复专业委员会结合我国各罕见病在医疗诊治、康复护理等方面的实际，联合各医学科专家、康复护理专家、科研机构、相关企业及各罕见病组织，于2023年5月23日在中国残疾人康复协会2023年综合学术年会上，成功举办了“科学康复，让罕见不再罕见”第二届罕见病康复论坛。

      针对罕见病世人多为不了解、罕见病组织规模小、影响力不高等现状，本届罕见病康复论坛在首届承办的基础上，增加了新病种及相应医疗康复专家。与会医疗专家，社会组织及爱心企业共聚一堂，分别从学术角度，病人角度及社会支持辅具助力角度在医疗与康复有效结合、药物研发与临床诊治、科技助力康复人生等方面开展深入研讨。

大会主席 主持 樊东升教授

      中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进出席论坛并致辞。大会主席及论坛主持由中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会主任委员、北京大学第三医院主任樊东升教授担任。

中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进致辞

专业委员会连续举办第一届、第二届罕见病康复论坛，让更多的人认识了ALS、SMA、重症肌无力、CMT、马凡综合征等罕见病，了解罕见病群体的特殊性，为罕见病群体搭建了医学学术探讨、护理技能传授、科技辅具推广的交流平台。下一步，我们将更加深入拓展对罕见病群体的康复帮扶工作，以新思想、新理念推动康复学术进展，提升康复技术水平、规范康复服务，为实现残疾人“人人享有康复”的目标而努力。

      本次论坛分四个板块，分别由北京大学第三医院叶珊教授、安维车件（厦门）有限公司杨博弈总经理、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心王金环理事长围绕“科学康复护理，助力渐冻人破冰前行”；上海德达医院简锴陶教授、中国医学科学院北京协和医院戴荣平教授、北京康心马凡综合征关爱中心常继国理事长围绕“康复前置，让马凡不再麻烦”；北京大学第三医院刘小璇教授、中日友好医院段晓慧教授、千里行CMT互助之家罗玉萍组织者围绕“医康融合，让CMT获得新生”；中国康复研究中心北京博爱医院刘松怀教授、太阳语心理专业督导韩笑专家、太阳语罕见病心理关爱中心魏瑞红理事长围绕“心理康复，抚慰罕见”等四个方面，进行了充分的论述和研讨。

“科学康复护理，助力渐冻人破冰前行”版块研讨
自左至右依次为：樊东升教授、叶珊教授、
杨博弈（丹麦）总经理、曾玉玲女士、王金环理事长

“康复前置，让马凡不再麻烦”版块研讨
自左至右依次为：樊东升教授、简锴陶教授、戴荣平教授、常继国理事长

“医康融合，让CMT获得新生”版块研讨
自左至右依次为：樊东升教授、刘小璇教授、罗玉萍女士、段晓慧教授

“心理康复，抚慰罕见”版块研讨
自左至右依次为：樊东升教授、刘松平教授、魏瑞红理事长、韩笑督导

      四个板块从医学学术、技能护理、组织关爱等方面详细向世人展示了，罕见病知识普及的重要性和关爱支持的迫切性，以更多的得到全社会各界广泛的关注和支持。

      本次论坛采取线下方式，部分罕见病病友和家属专程从外地赶到北京出席会议。论坛在社会各界的广泛支持和关注下圆满完成。