东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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通知公告
渐冻人百万呼吸工程项目公告
编辑:user 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2023-07-12 浏览:477

渐冻人百万呼吸工程创建于201411月,是中国社会福利基金会渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展的关爱渐冻人公益项目,旨在为运动神经元病患者(俗称渐冻人)提供呼吸支持,以提高其生活质量,延长生存期。项目于2015年起通过腾讯公益平台向社会募捐。

本项目自创建以来,通过无偿捐赠、现金补贴的方式,为全国各地的渐冻症患者提供呼吸支持,包括呼吸机、咳痰机等设备及相关医辅用具、专用药品等,并开展渐冻人家庭护理培训。多年来,在社会各界的爱心支持和呵护下,项目规模稳步增长,帮扶内容不断丰富,服务专业程度不断提高,已成为具有一定社会影响力的品牌公益项目。

根据项目筹款情况及患者需求,经研究并报请中国社会福利基金会批准,2023年渐冻人百万呼吸工程项目执行内容及流程如下:

 

一、项目内容

1、设备购买补贴共计70台次:

无创呼吸机购买补贴共计30台,每台补贴8000元;

有创呼吸机、咳痰机购买补贴,二者共计30台,每台补贴12000元。

出行辅具购买补贴共计10台,每台补贴4500元。

2、无偿捐赠呼吸面罩共计 37个。

3、为渐冻症患者、家属、直接照护者提供呼吸护理指导与培训,共计200人次。

 

二、申请资料

1.《渐冻人百万呼吸工程患者申请表》(见附件);

2.患者本人及监护人的身份证、户口本复印件;

3.患者与监护人的关系证明(法定监护人以外的人员须由户籍所在地出具关系证明方可作为监护人);

4.二甲及以上医院出具的诊断证明、出院证明原件(或复印件+当地医院诊断证明);

5.患者近期正面照片两张(以日常生活家庭环境为背景拍摄为佳,5寸或6寸彩色光面),或将照片电子版发送至als@jiandongren.org

 

三、申请流程

1.下载并填写《渐冻人百万呼吸工程患者申请表》,将申请表连同其他所需资料一并邮寄至:

北京市丰台区角门北路8号院正旗大厦718

联系电话:010- 59473804

联系人:张老师18810572088    严老师13871854231

2.项目办公室在收到患者申请材料后的15个工作日内完成审核,根据审核结果,出具书面《审核同意书》;

3.获批家庭持《审核同意书》购买设备,将购买发票原件(请务必开具正规发票)及《审核同意书》回执,寄回项目办公室;

4.项目办公室收到并审核发票及回执,统一于当月月底拨付补贴款,完成公益金资助流程。

 

四、重要说明

1.请认真阅读申请流程,递交申请资料并不代表已获得项目救助。

2.按规定提交申请相关资料,对所提交的全部资料的真实性和完整性负责;申请材料提交给项目办公室后,申请人不得以任何理由要求退回。

3.对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为,项目办公室将追索其所获得的全部项目资助,情节严重者将采取行政或法律手段进行诉讼。

4.凡得到本项目资助的申请人,均有责任和义务为本项目提供必要的有关患者的反馈信息,以及相关活动的影像资料配合东方丝雨用于公益宣传;

5.北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心对本项目持有最终解释权。

 

五、信息公示平台

信息公示与项目进展将在以下平台公示:

腾讯公益乐捐

新浪微博@中国渐冻人基金

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心官网:www.jiandongren.org

康尔365论坛:http://www.careuc.com/bbs/forum.php

微信公众号:ALS-Care(渐冻人)。

 

六、本救助申请表附件具有同等法律效力

点击下方链接下载《渐冻人百万呼吸工程患者申请表》

https://beijingdon4.lingxi360.com/common/file/download?id=LXEzUdR_ddg2r2P_&en_team_id=LXEzqb7yNy2z&name=%E5%A3%AE%E5%A3%AE-%E6%B8%90%E5%86%BB%E4%BA%BA%E7%99%BE%E4%B8%87%E5%91%BC%E5%90%B8%E5%B7%A5%E7%A8%8B%E6%82%A3%E8%80%85%E7%94%B3%E8%AF%B7%E8%A1%A8.pdf

 

 

 

中国社会福利基金会渐冻人基金

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

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