通知公告
2026年渐冻人呼吸工程项目执行公告
编辑：user
来源：东方丝雨渐冻人罕见病关爱
发布：2026-10-10
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渐冻人呼吸工程创建于2014年11月，是由中国社会福利基金会渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合发起、落地执行的公益救助项目。项目专注于为运动神经元病患者（俗称“渐冻人”）提供专业呼吸支持救助，切实缓解患者经济负担，有效改善患者生存质量与居家康复护理条件。
为持续开展公益救助工作，规范项目实施流程，明确救助标准、申请要求及办理流程，现将2026年度渐冻人呼吸工程项目具体救助内容及申请办法公告如下：
一、申请截止时间
2026年12月31日（逾期不再受理本年度救助申请）。
二、救助对象
中国大陆地区已通过正规医院确诊、因病情诊疗及康复需要，需接受呼吸支持干预的运动神经元病（渐冻人）患者，家庭经济困难患者优先予以救助。
三、救助内容
2026年度项目救助包含设备购买补贴、爱心物资捐赠、专业护理指导培训三大板块，具体名额及补贴标准如下：
1.设备购买补贴
无创呼吸机：补贴名额共计30台，单台补贴金额8000元；
有创呼吸机、咳痰机：两类设备合计补贴名额30台，单台补贴金额12000元；
出行辅具：补贴名额共计10台，单台补贴金额4500元。
2.爱心物资捐赠
呼吸面罩：免费捐赠100个；
制氧机：免费捐赠30台。
3.专业护理服务
面向患者及家属开展呼吸护理专业指导与技能培训，年度服务限额200人次。
四、申请所需资料
所有申请人需按要求准备完整资料，物资捐赠类申请仅需提交附件一、附件三，设备补贴类申请需提交全部对应资料，具体如下：
规范填写完整的《渐冻人呼吸工程患者申请表》（详见官方附件）；
患者本人身份证、户口本复印件，本人有效银行账户信息（用于接收救助补贴）；
若接收救助补贴的银行账户户主非患者本人，需提供户主与患者的亲属关系证明；非法定监护人的账户持有人，需额外提供户籍所在地官方出具的有效关系证明，方可作为合法收款监护人；
二甲及以上（或县级及以上）正规医院出具的患者诊断证明、出院证明（原件或加盖医院公章的复印件均可）；
患者近期正面免冠生活照片2张（5寸/6寸彩色光面，建议以家庭日常环境为拍摄背景），也可将照片电子版发送至官方邮箱：als@jiandongren.org。
五、申请办理流程
1. 资料准备与邮寄：申请人自行下载、如实填写《渐冻人呼吸工程患者申请表》，整理齐全全部申请资料，统一邮寄至项目办公地址：北京市丰台区角门北路8号正旗大厦718室 项目办公室。
咨询电话：010-59473804
联系人及电话：严老师13871854231、张老师18811572088
2. 材料审核：项目办公室收到完整申请材料后，将于15个工作日内完成资质审核、信息核验工作，审核通过后出具书面《审核同意书》。
3. 设备采购：审核获批的患者家庭，凭项目办公室出具的《审核同意书》自行购置对应救助设备。
4. 材料回执：完成设备采购后，患者家庭将购机增值税电子发票及《审核同意书》回执整理齐全，寄回项目办公室备案核验。
1. 申请人提交申请资料仅为救助申报流程，不代表已获得本年度项目救助资格，最终救助结果以官方审核为准。
2. 申请人需严格按照要求提交真实、完整、有效的申请资料，并对所有申报资料承担全部法律责任；资料提交至项目办公室后，不予退回。
3. 若申报资料存在虚假填报、伪造、隐瞒信息等违规行为，项目办公室将依法追回全部救助资金及物资，情节严重的，将通过行政、法律途径追究相关人员责任。
4. 获得本项目救助的患者及家属，有义务配合项目开展公益相关工作，按要求提供患者康复反馈信息、公益宣传所需影像资料，支持项目公益推广。
5. 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心拥有本项目最终解释权。
七、官方信息公示平台
本项目救助名单、工作进展、公示通知等官方信息，将通过以下正规平台统一发布，请申请人及社会公众以官方公示内容为准：
腾讯公益乐捐平台
新浪微博：@中国渐冻人基金
官方网站：北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心 www.jiandongren.org
康尔365论坛：http://www.careuc.com/bbs/forum.php
官方微信公众号：ALS-Care（渐冻人）
八、附则
为持续开展公益救助工作，规范项目实施流程，明确救助标准、申请要求及办理流程，现将2026年度渐冻人呼吸工程项目具体救助内容及申请办法公告如下：
一、申请截止时间
2026年12月31日（逾期不再受理本年度救助申请）。
二、救助对象
中国大陆地区已通过正规医院确诊、因病情诊疗及康复需要，需接受呼吸支持干预的运动神经元病（渐冻人）患者，家庭经济困难患者优先予以救助。
三、救助内容
2026年度项目救助包含设备购买补贴、爱心物资捐赠、专业护理指导培训三大板块，具体名额及补贴标准如下：
1.设备购买补贴
无创呼吸机：补贴名额共计30台，单台补贴金额8000元；
有创呼吸机、咳痰机：两类设备合计补贴名额30台，单台补贴金额12000元；
出行辅具：补贴名额共计10台，单台补贴金额4500元。
2.爱心物资捐赠
呼吸面罩：免费捐赠100个；
制氧机：免费捐赠30台。
3.专业护理服务
面向患者及家属开展呼吸护理专业指导与技能培训，年度服务限额200人次。
四、申请所需资料
所有申请人需按要求准备完整资料，物资捐赠类申请仅需提交附件一、附件三，设备补贴类申请需提交全部对应资料，具体如下：
规范填写完整的《渐冻人呼吸工程患者申请表》（详见官方附件）；
患者本人身份证、户口本复印件，本人有效银行账户信息（用于接收救助补贴）；
若接收救助补贴的银行账户户主非患者本人，需提供户主与患者的亲属关系证明；非法定监护人的账户持有人，需额外提供户籍所在地官方出具的有效关系证明，方可作为合法收款监护人；
二甲及以上（或县级及以上）正规医院出具的患者诊断证明、出院证明（原件或加盖医院公章的复印件均可）；
患者近期正面免冠生活照片2张（5寸/6寸彩色光面，建议以家庭日常环境为拍摄背景），也可将照片电子版发送至官方邮箱：als@jiandongren.org。
五、申请办理流程
1. 资料准备与邮寄：申请人自行下载、如实填写《渐冻人呼吸工程患者申请表》，整理齐全全部申请资料，统一邮寄至项目办公地址：北京市丰台区角门北路8号正旗大厦718室 项目办公室。
咨询电话：010-59473804
联系人及电话：严老师13871854231、张老师18811572088
2. 材料审核：项目办公室收到完整申请材料后，将于15个工作日内完成资质审核、信息核验工作，审核通过后出具书面《审核同意书》。
3. 设备采购：审核获批的患者家庭，凭项目办公室出具的《审核同意书》自行购置对应救助设备。
4. 材料回执：完成设备采购后，患者家庭将购机增值税电子发票及《审核同意书》回执整理齐全，寄回项目办公室备案核验。
5. 补贴拨付：项目办公室审核无误后，统一于当月月末完成救助补贴款拨付，办结全部公益资助流程。
1. 申请人提交申请资料仅为救助申报流程，不代表已获得本年度项目救助资格，最终救助结果以官方审核为准。
2. 申请人需严格按照要求提交真实、完整、有效的申请资料，并对所有申报资料承担全部法律责任；资料提交至项目办公室后，不予退回。
3. 若申报资料存在虚假填报、伪造、隐瞒信息等违规行为，项目办公室将依法追回全部救助资金及物资，情节严重的，将通过行政、法律途径追究相关人员责任。
4. 获得本项目救助的患者及家属，有义务配合项目开展公益相关工作，按要求提供患者康复反馈信息、公益宣传所需影像资料，支持项目公益推广。
5. 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心拥有本项目最终解释权。
七、官方信息公示平台
本项目救助名单、工作进展、公示通知等官方信息，将通过以下正规平台统一发布，请申请人及社会公众以官方公示内容为准：
腾讯公益乐捐平台
新浪微博：@中国渐冻人基金
官方网站：北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心 www.jiandongren.org
康尔365论坛：http://www.careuc.com/bbs/forum.php
官方微信公众号：ALS-Care（渐冻人）
八、附则
本公告配套的救助申请附件，与本公告具有同等法律效力。
九、申请表单下载
中国社会福利基金会渐冻人基金
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心