东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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“渐冻人照护者课堂”6.21世界渐冻人日走进福建协和医院
编辑:user 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2018-06-23 浏览:1927


    2018年6月21日是第18个“世界渐冻人日”,东方丝雨“渐冻人照护者课堂”项目团队,冒雨来到福建协和医院,与来自福建各地的80多名渐冻患者和家属,及院方的医护人员一起学习交流,为关爱渐冻人送上实用贴心的服务。

    “肌萎缩侧索硬化”,简称“ALS”,是一种罕见的神经系统变性疾病,在国家卫健委等5部门公布的首批罕见病名录中位列第四。ALS主要侵犯运动神经元,患者在发病后逐渐丧失活动、吞咽能力,甚至呼吸能力,但头脑清醒如常,就好像清醒地看着自己逐渐被冰冻起来,因此被称为“渐冻人”。

    交流会上,东方丝雨渐冻人关爱中心副主任林莉针对家庭护理,为ALS患者及家属做了讲授,指出规范治疗、科学护理可以延长ALS患者的生存期,改善生活质量。患者及家属应积极面对生活,共同努力、共同规划、共同进步,为ALS家庭创造舒适、快乐的生活方式及环境!同时,她介绍了东方丝雨目前开展的渐冻人帮扶关爱项目,希望通过公益项目,可以帮助更多需要帮助的病友。因为活动当天正值世界渐冻人日,她也向社会各界发出呼吁,希望更多的人加入到关爱渐冻人的行列中来,希望更多的人可以携手努力,加快解冻的脚步,让世界免于渐冻的愿景早日实现!

    会上,福建协和医院神经内科主任黄华品教授致辞,呼吁病友们怀抱希望,乐观面对生活!神经内科邹漳钰副主任对ALS床表现、发病机制、治疗方法等各方面进行了通俗易懂又详细的介绍,并就目前ALS疾病的治疗进展与大家进行了分享。同时还指出ALS的治疗应包括药物治疗、营养支持、呼吸管理和心理支持等综合治疗。消化内科陈运新副主任、呼吸治疗师夏凤萍先后为大家进行了胃造瘘手术、呼吸管理等专题报告。

渐冻人照护者课堂为与会患者准备了耳部护理垫圈、电子血压计等用具。活动当天,患者佩戴象征希望的ALS之花——矢草菊紫色手环,希望所有ALS患者,怀抱希望,拥抱生活,早日解冻!