渐冻人，一呼一吸犹如在刀尖上跳舞……百万呼吸工程，为渐冻人生命接力，让渐冻的生命舞出不一样的精彩！

多日的桑拿天，让渐冻人的呼吸变得愈发困难。连续多名患者病情告急。河北病友小魏因呼吸困难住进了ICU。几乎同时，山东病友葛女士也出现呼吸困难，她女儿打来求助电话，希望能得到一台呼吸机。病情就是命令，特事特办，帮助他们尽早用上呼吸机，于是两条为渐冻人生命接力的生命救援线就此展开。小魏今年35岁，患病两年多了。今年年初，东方丝雨曾对小魏进行过电话随访，交谈中发现她有明显的呼吸困难现象，建议她尽快使用呼吸机。也许是呼吸机一直给人恐怖的感觉，小魏谈“机”色变，强烈拒绝。就在几天前，她在医院就诊中呼吸突然变得十分困难，后转入ICU急救。

7月23日下午，东方丝雨项目工作人员，冒着酷暑到医院看望小魏，身边照护她的老母亲见状，感动的不停落泪。小魏也特别后悔，如果当初听取中心的建议，早一点使用呼吸机，也许今天就不会住进ICU，家人也就少一份担心。对呼吸机认识不足，更怕吓到年幼的孩子，让小魏错过了呼吸机使用最佳时机。这次ICU抢救，除了身体的痛苦，还让本就生活十分困难的一家雪上加霜。小魏是家中独生女，在京无固定工作，患病后丈夫离开了她和5岁的女儿。小魏的母亲每月退休费仅有1700元，为了救女儿，两位老人倾其所有，为她四处求医。如今，老两口既要护理被“冻住”的女儿，还要照看年幼的外孙女。

与小魏面临同样问题的是山东德州病友葛女士，今年42岁，患病已8年多了，其病情发展缓慢，这在ALS患者中是比较少见的。因其家地处偏远地区，他们对ALS疾病与护理知识知之甚少。近日，因肺部感染、呼吸衰竭急救，情况十分危急，佩戴呼吸机刻不容缓。葛女士家是村里的低保家庭，既无力承担住院医疗费，更没钱购买呼吸机。在山东齐鲁医院医生的介绍下，患者女儿找到渐冻人联盟病友群（qq253327939），向东方丝雨发出紧急求助：希望可以申请一台呼吸机，好让妈妈呼吸的不再那么痛苦。

经研究，“渐冻人百万呼吸工程”为上述两位病友开通了紧急救援绿色通道，协助他们完成了申请援助手续。中心已联系好呼吸机供应商，在接到患者申请材料后，将第一时间完成审核、执行救助程序。

小魏和葛女士的经历，再次给广大病友敲响了警钟：尽早使用呼吸机!我们也提醒广大患者和家属：请尽快完成东方丝雨患者登记,接受随访；在病友社群中多交流、学习，对病情发展预先了解并提前准备。需要申请救助的病友，按项目要求尽早提交申请材料。只有早期干预与康复照护相结合，才能切实解决这一关乎渐冻人生存质量、家庭幸福的问题。

普及呼吸和护理知识，让患者尽早使用呼吸机，让渐冻人也可以顺畅呼吸，愿2018年的这个夏天，我们一起为渐冻人带来福音。