东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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“惟爱解冻 跑热渐冻的心”6.21世界渐冻人日活动圆满举行
编辑:user 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2018-06-21 浏览:1675

 

2018年6月21日是第18个世界渐冻人日。由中国福基会渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人关爱中心发起的“惟爱解冻•跑热渐冻人的心”全国多城市联动大型公益活动于6月20日,在首都经济贸易大学主会场火热启动。来自机关、企业、社区、院校500余人一同参加了活动。与此同时,全国19支跑团近千人积极响应。场内场外,盛夏芳华,再续冰桶,见证“动”与“冻”的激情,以此呼吁社会关爱渐冻人,让世界免于渐冻!

渐冻症,运动神经元病,典型代表是肌萎缩侧索硬化症(ALS),与癌症、艾滋病、白血病以及类风湿,一起被世界卫生组织列为世界五大绝症,目前病因不明,无法治愈。患者因为运动神经元细胞不明丢失导致肌肉萎缩,对身体失去控制,严重的只能躺在床上,靠呼吸机维持生命,“就好比梦靥一样,想呐喊,想奔跑,却不能说、不能动。”有人打比喻称其“心如飞鸟,身如顽石”。病程自始至终,患者思维不受影响,因而又被称为“清醒的植物人”。据统计,该病在北京地区的发病率为1.23/10万人。

到会的主要嘉宾有首经贸校友会秘书长赵喜玲、会计学院党委书记解小娟、副书记孙庆福、工商学院党委副书记李娟婷、中国社会福利基金会联合劝募中心主任王伏虎、众辉体育总经理李璐、中国渐冻人基金秘书长、东方丝雨渐冻人关爱中心常务副理事长管弦悦。嘉宾代表们分别发言,感谢跑友们的热情参与,感谢各界对渐冻人的关注与支持,同时,呼吁更多人加入关爱渐冻人的行列中来,为世界免于渐冻而携手努力!

 简短的开幕式后,现场的跑友们分成十组,分别手举嘉宾签字的“让世界免于渐冻”的旗帜和自己跑团的队旗,先后环绕体育场完成象征渐冻人日的“6.21”公里跑程。当天正值夏至,现场音乐的律动穿过午后的阳光,燃爆全场。作为首支出发的队伍,首经贸校友8511的旗帜迎风飞扬,格外引人注意。队伍由几位东方丝雨联合创始人引领着,几年前,正是他们秉承校训“崇德尚能,经世济民”,从帮助与渐冻症抗争的同窗刘继军,到帮助渐冻人群体,从一次公益到坚守四年。旗帜在跑友们手中传递,爱也在无声地传承。四位勇士登台,接受冰桶挑战更是将全场活动推向了高潮。2014年风靡全球的冰桶挑战,让渐冻人走入大众的视野;2018年再续冰桶,希望更多人支持渐冻人,让渐冻的生命更美好。


闭幕式上举行了爱心企业捐赠仪式,四家企业为“渐冻人百万呼吸工程”项目捐赠了呼吸机和爱心善款。首经贸8511校友代表东方丝雨接受了捐赠。同时,渐冻人基金秘书长管弦悦宣布:东方丝雨“渐冻人百万呼吸工程(四期)”正式启动,项目将进一步加大对渐冻人生命必备的呼吸机、咳痰机等器具的支持和指导。感谢广大爱心人士对该项目四年来一如既往的支持,希望我们一起加快解冻的脚步!