6月11日，在第18个“世界渐冻人日”来临之际，我中心与北京市残疾人康复服务指导中心联合举办了“渐冻人家庭康复培训”。近80名患者及家属参加了此次活动。这是继2017年世界渐冻人日，双方再次联合为渐冻人群体提供切实有效的支持与关爱。

部分与会者手持“惟爱解冻”合影留念
  活动当天,市残联康复服务指导中心副主任彭虹、东方丝雨渐冻人关爱中心副主任林莉分别致辞。彭虹介绍了残联相关政策，希望病友家庭用好现有政策，减轻家庭负担。同时，她表示未来市残联会继续推进精准康复工作，尽力满足病友们的需求，共创渐冻人美好的明天！林莉感谢各级残联对渐冻人群体的关爱；感谢以樊东升、王丽平为代表的广大医者对渐冻症的关注，医者仁心；更感谢远道而来、克服路途及身体的困难，热情参与培训的患者及家属对东方丝雨公益事业的支持。

主席台就坐的北医三院樊东升（左一）、残联康复指导中心彭虹（中）、东方丝雨林莉

    致辞后，ALS专家、北医三院樊东升教授做了题为“运动神经元病的研究现况”的报告。报告中，就目前ALS疾病的用药与早期诊断新突破与大家进行了分享。同时，也应清醒地认识：ALS全球发病呈明显增长趋势，尤以发展中国家增长为最快。这让我们更感今后的工作任重而道远。

北医三院樊东升教授作题为“运动神经元病的研究现况”报告

    北医三院王丽平教授给大家带来了“ALS的治疗护理要点”。她针对患者不同病程，就患者营养、呼吸、护理以及辅具的选用，进行了全面的讲解。面对ALS目前无法治愈的现状，就整个病程而言，我们说护理大于治疗，因而掌握不同时期的护理知识，对延长患者的生存期，改善其生存质量尤为关键。

北医三院王丽平教授作“ALS的治疗护理要点”报告

    报告后，两位专家对大家的现场提问进行了逐一解答。由于提问踊跃，培训的结束时间不得一延再延。大家纷纷表示：这样贴心实用的培训应该经常化。参加培训的人里，有不少是从外地专程赶来的。没能参加的患者及家属也纷纷给我们留言，希望能将这次培训的视频分享到网上，方便外地病友和更多人学习了解。

聚精会神听课的残联康复指导中心彭虹（右一）、美国赶来照顾正在住院父亲的病友家属

培训的每一句话都很实用 先用手机拍下来 回家慢慢学习

 患者家属现场提问与专家面对面交流

专程从厦门飞来参加培训的患者家属

坚持自己签到的患者连续两年参加残联与东方丝雨的培训

为此次培训顺利开展忙碌着的东方丝雨团队

    会后，康复指导中心暖心地为大家准备了美味的午餐，大家边享美食，边继续着上午的交流，学习的热情从培训会场延续到了餐厅。

这位乐观的病友正描述如何用自己的“宝马”——这台双人轮椅带着爱人四处游走，谁说渐冻不能动。

    相信，康复培训的意义不仅让病友和家属们学到了康复护理知识，也让病友们获得了一份支撑、一份温暖！康复让渐冻人的改变正在发生……