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到底什么人叫“渐冻人”?
到底什么人叫“渐冻人”?本文来自一个可敬的患者家属,不仅一直耐心细致的照顾患者,还努力为病友们提供一些有益的资讯,再次感谢他! 本人不是专业的神经科医生,也不是肌萎缩侧索硬化症(ALS)患者,只是一个ALS患者的家属,我斗胆站出来回答这一问题,是因为目前“冰桶…
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独家!“渐冻人”新药依达拉奉昨获FDA批准,樊东升教授权威解读
【导读】ALS(“渐冻人”)是一种罕见的疾病。随着病程的发展,患者会变得肌肉无力,甚至瘫痪,并在出现首次症状的3~5年内发生呼吸衰竭而亡。据美国疾病控制和预防中心估计,大约有12000 - 15000的美国人患有该病。 1. 依达拉奉治疗ALS新突破! 美国时间5月5日,美国食品和药…
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新尿检法可追踪“渐冻人”病情发展
新尿检法可追踪“渐冻人”病情发展 澳大利亚和美国研究人员最新发现,肌萎缩侧索硬化症患者尿液中存在一种特殊的蛋白质,可用作生物标记物追踪患者病情发展。肌萎缩侧索硬化症常又称运动神经元病,俗称“渐冻症”,是一种病因未明的神经系统变性疾病,主要临床表现是肌肉逐渐萎…
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运动神经元病2016年度研究进展
运动神经元病2016年度研究进展樊东升:北京大学第三医院神经科主任、北京大学神经病学学系主任,现任中华神经病学会常委,兼任北京市人大代表、中国农工民主党中央委员会委员、中央人口资源工作委员会副主任,中国社会福利基金会渐冻人基金委员等职务。北京东方丝雨渐冻人罕见…
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ALS照料者小贴士
给ALS照料者的建议ALS的某些症状会给护理工作带来明显的困难,比如患者失去有效沟通能力的时候,照料者就难以与其进行情感和思想的交流。使用某些辅助性工具有助于提高患者的沟通能力。有几项研究已经表明,当患者接受机械通气时,照料者的负担会明显增加,生活质量也下降,这…
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胡萝卜素或有助预防ALS
胡萝卜素或有助预防ALS 一项纳入超过1000例肌萎缩侧索硬化(ALS)患者与一百多万正常受试者的新研究表明,进食富含类胡萝卜素(如β胡萝卜素和叶黄素)的食物(多包含于颜色鲜亮的食物如菠菜、甘蓝及胡萝卜之中),可能有助于避免ALS的发生。本研究现已在线发表于1月29日的《神…