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ALS患者应对痛痒的办法|东方丝雨课堂
身体疼痒时，既说不出来又无力解决是件十分痛苦的事，“防患于未然”是应对痛痒最佳之办法。亲人和看护人员要细心观察，发现患者有表情异常，其中可能有身体某处疼痒不适，耐心询问：“是不是觉得哪里不舒服？”问完一个问题后要耐心等待患者的表达，建议不要针对一个问题重复…
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2020年ALS研究进展大盘点（上）|药物进展
一项鞘内注射反义寡核苷酸疗法（tofersen）用于治疗携带超氧化物歧化酶1（SOD1）变异的ALS患者的早期试验发现，最高剂量的tofersen与脑脊液中 SOD1浓度和神经丝蛋白轻链降低有关。 现在正计划进行一项3期临床试验，如果试验成功，将预示着其是ALS第一种有效的基于精准医学…
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渐冻人如何吃，吃什么？|东方丝雨课堂
营养均衡必须氨基酸的补充。有一些氨基酸不能自身合成，必须通过食物摄取。富含这类氨基酸的食物有：牛奶、肉类、鱼类、豆类制品、杏仁、花生、瓜子、芝麻、洋葱、香蕉等。蛋黄、大蒜、洋葱、燕麦、蚕豆、菠萝、香蕉、无花果等也富含此类氨酸。另外，辛辣食物不宜肌肉的成长，…
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渐冻症治疗真的来了？新化合物成功逆转了上运动神经元退化
发表在《临床与转化医学》上，标题为“Improving mitochondria and ER stability helps eliminate upper motor neuron degeneration that occurs due to mSOD1 toxicity and TDP‐43 pathology”(改善线粒体和内质网的稳定性有助于消除由mSOD1毒性和TDP-43病理学引起的上运动神…
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东方丝雨课堂|法律专家面对面，直播回放等您来看
联系电话：13901130747微信号：law13701336959（添加时备注渐冻人基金会）来源|东方丝雨ME项目组 编辑|格格
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东方丝雨课堂|“爱呼吸”直播，你错过的干货都在这里
在这寒冷的冬季，在疫情防控的非常时期，2021年1月18日，东方丝雨隆重举行“爱呼吸——费雪关爱渐冻人公益项目捐赠仪式”，通过线上直播，把如冬日暖阳般的关爱送到病友的身边。 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环女士、费雪派克医疗保健公司高级代表朱旭征先生，…