东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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社会关注
  • 重磅消息:治疗渐冻症原研药——利鲁唑,自今年9月1日起陆续进入全国16个省市的医保乙类药物目录

    重磅消息:治疗渐冻症原研药——利鲁唑,自今年9月1日起陆续进入全国16个省市的医保乙类药物目录渐冻症(ALS)作为世界五大绝症之一,目前尚无法治愈,但是可以通过服用利鲁唑,有效延长患者生命。利鲁唑也是唯一经多项临床研究证实,可以在一定程度上延缓ALS患者病情发展的药…[详情]

  • 利鲁唑(力如太)北京医保报销开始执行!

    金九银十,不再是房市、车市的专有名词。今天,对于北京的ALS患者们,当然也是全国所有关注ALS的朋友们,无疑是个值得记住的好日子:中国指南推荐治疗ALS的的药物“力如太”陆续进入各省市医保目录,北京市医保首批执行,报销按照医保乙类比例!北京市政府信息公开专栏昨天发布…[详情]

  • 2017年亚太地区运动神经元疾病研讨会暨第二届中国渐冻人病友大会

    ALS亚太会议是亚太地区各国运动神经元疾病团体的年度交流大会,是跨越国界、汇集各界的交流、学习、分享的公益盛会。首届大会于2015年在台湾举行。[详情]

  • 解密渐冻症

    “ALS”即“肌萎缩侧索硬化症”是让无数人为之变色的一种罕见病,是人类的隐形杀手。因为我们不知道它何时出现、为什么出现、从哪里开始、谁会遭遇它。它更像个幽灵,始终在那,你却不知道。但现在,经过世界科学家们的奋斗和努力,ALS的面纱有望被一点点掀开,科学家们对控制…[详情]

  • ALS远程病例讨论

    北医三院联合山西、西安、同济等多地ALS专家远程渐冻人病例会诊。新举措惠及渐冻人,感谢樊东升教授和各位ALS专家[详情]

  • 621,让世界免于渐冻,干杯!

    621世界渐冻人关爱日:在夏至,渐冻无国界 |让世界免于渐冻,干杯![详情]