东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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社会关注
2017年亚太地区运动神经元疾病研讨会暨第二届中国渐冻人病友大会
编辑:admin 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2017-08-09 浏览:4020

1、什么是ALS?


2、为什么要举办ALS亚太国际大会?

   此次大会是亚太地区各国运动神经元疾病团体的年度交流大会,是跨越国界、汇集各界的交流、学习、分享的公益盛会。首届大会于2015年在台湾成功举办。
“冰桶挑战”让“渐冻人”逐渐被国人了解。近三年来,作为国内首家注册的渐冻人关爱公益机构—北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心,在各级政府的支持下,以中国社会福利基金会中国渐冻人基金为平台,陆续开展了“渐冻人百万呼吸工程”等多个具有社会影响力的公益项目,为改善渐冻人生存质量做出了不懈的努力。
   但由于我国对渐冻人的认知尚属初级阶段,以及救助工作起步较晚等原因,无论是学术研究、临床应用,还是家庭护理等方面,距世界先进水平仍有很大差距。因此,我们希望通过本次大会,进一步了解国际渐冻人事业的现状和发展趋势,及该领域权威人士的前沿工作状况,促进中外学术交流和护理经验的分享。同时,借助这个平台,传达中国渐冻人的声音,引起更多人对渐冻人事业的关注和支持,中外携手为渐冻人谋福祉。
   届时,第二届中国渐冻人病友大会也将同期举行。这是时隔三年后,广大病友再次相聚北京,相信在“点燃希望之火 温暖渐冻之心”主题的引领下,短暂的会期不仅会带给我们温暖的记忆,更会给我们一个值得期待的未来!

3、会议亮点

   • 首次在中国大陆举行、首次由国内非政府组织主办和承办;
   • 预计中外嘉宾200多人,重量级嘉宾将为大会致辞,规模大、人数多;
   • 嘉宾来自亚太多个国家和地区,跨企业、医疗机构、公益组织、新闻媒体、院校等各行各业,充分体现国际化、多领域。
   • 本次大会将邀请100名病友及家属到场与知名专家面对面,零距离交流,让分享更直接,让服务更贴心。
   • 会议设置了问答交流环节,形成台上台下;场内场外;线上线下的互动模式,让与会者体验到更强的参与感、融入感;
   • 北京电视台、腾讯网等20多家媒体将围绕会议进行密集报道,宣传力度空前。

4、会议日程(略)

5、大会主办单位

   北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心 

6、拟邀请嘉宾名单(略)

7、会议报名须知

   会议时间:2017年9月23-24日,为期一天半
   报到时间:2017年9月23日早8:00前
   会议及报名地点: 北京百富怡大酒店会议厅(北京市东城区东直门外大街二里庄19号)
   会议内容:
   开 幕 式:政府部门及中国福基会领导、国内外知名专家及渐冻人关爱组织、病友及家属共同参与;
   医疗论坛:中外专家专题研讨,并解读医疗研究动态;
   病友分享:讲述抗冻历程,探索生命价值。
   组织分享:介绍组织工作经验,企业参与模式,政府支持特色;
   康护之家:分享康护理念、方法、案例。

   报名方式:
      1. 电  话:  +10 59473804 ; 林女士:13521168111; 张女士:13521004128;
      2. 电子邮箱: als@jiandongren.org
   请提供参会者姓名、性别、联系电话等信息,会务组工作人员会邮件回复确认。
   报名费用:¥400元(或 $60 )
   交费方式:现金或银行转账
   汇款路径

RMB Bank Account :

开户名称:北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

开户银行:交通银行北京丰台支行            

汇款账号:1100 6124 2018 0101 46127

Foreign Currency Bank Account :

Account Name /Beneficiary:Beijing Oriental Rain ALS Care Center

Account Number:1100 6124 2018 0101 46127

Name of Bank: Bank of Communications Beijing Municipal Branch, Fengtai Subbranch.

Address of Bank: No.188 Nansihuan Xi Road Fengtai District, Beijing China.

SWIFT Code: COMMCNSHBJG

报名截止:2017年8月20日止

备   注:参会者住宿费需自理,敬请谅解。大会主办方可以协助您预定大会酒店(百富怡酒店,参考价格680元/晚标间,含双早)。大会免费提供23日午餐及欢迎晚宴、24日午餐。


【推荐】

   百富怡酒店:北京市东城区东直门外大街二里庄19号
   开户名称:北京百富怡酒店管理有限公司
   开 户 行:中国建设银行股份有限公司北京东直门支行营业部
   账   号:1100 1079 7000 5300 8089
   备   注:汇款时请注明“东方丝雨研讨会”,百富怡酒店为大会提供优惠价格,双人间680元/间(含双早)。

8、报名方式

点击链接填写报名表:https://jinshuju.net/f/OplfTT 



点击下载 附件:报名须知.rar

点击下载 附件:病友回执及知情书.rar

点击下载 附件:参会交通路线提示.rar