东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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项目进展
北京渐冻人调查与个性化支持
编辑:admin 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2017-01-04 浏览:3430

 

 

北京渐冻人调查与个性化支持项目于2016年5月正式启动,是由北京市福彩公益金提供资金支持的公益项目。旨在掌握渐冻人数量及生存状况,为精准救助帮扶提供数据支持,改善渐冻人生存质量、维护其生命尊严。

项目以北京地区渐冻人及其家庭为目标,以社区为依托,通过志愿者、项目工作人员摸底走访,了解渐冻人的数量、病情及其生存状况;以专业人士为主导,通过上门随访、医患交流等活动,为患者进行个性化指导与支持,包括提供医辅器具、康复指导、心理支持等服务。

项目推进中,开展了首次渐冻人户外活动“寻找渐冻人北京在行动”;每周“相约星期四”医患交流公益等活动。该项目填补了渐冻人信息缺乏的空白,荣获北京优秀公益项目奖。

让我们行动起来 寻找渐冻人迎接渐冻人回“家”!