东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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首届全国渐冻人大会
编辑:admin 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2017-01-04 浏览:2457

首届全国渐冻人病友大会于2014年11月27日在北京召开。会议由中国福基会和东方丝雨罕见病关爱中心主办的在京召开,会期两天。来自全国各地的50多为患者及家庭、政府部门、医学专家、企业代表、公益机构、广大媒体及各界朋友齐聚一堂,共享盛会。

大会进行了专题知识讲座、相关研究进展和病友代表经验交流等活动,普及了病理及抗病知识,病友与家属代表分享了他们在抗病路上的感人故事和护理经验,来自台湾有着18年渐冻人服务经验的渐冻人协会代表,分享了台湾渐冻人领域的发展与心得。与会人员达成共识,希望渐冻人组织不断发展壮大,以惠及更多的渐冻人。呼吁大家联合起来,共同推动全社会对渐冻症及其他罕见病群体的关注和支持。