东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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项目进展
渐冻心贴心
编辑:admin 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2016-12-30 浏览:2632

运动神经元病(ALS,俗称渐冻人)是一组神经退行性疾病,随着疾病发展,患者逐渐失去所有支配身体的能力,包括行动、吞咽、语言......直至呼吸衰竭。该病被世界卫生组织列为世界五大绝症之一。目前发病原因未明,尚无法治愈或有效阻止其发展。

患有ALS病的患者因肌肉无力、萎缩逐渐丧失生活的自主能力,最后只剩下眼球可以转动,但始终意识清醒,思维敏捷,因此也常被称为“清醒的植物人”,这也是最残酷之处。随着逐渐丧失书写和语言能力,患者无法与外界沟通,不能倾诉各种身体不适,更无法表达自己的思想,使患者和亲人处于一种焦虑又无奈的痛苦之中。

为缓解渐冻人的沟通障碍,提高护理的合理性,增强其社会融入感,让患者与亲属心贴心、患者与医生心贴心、患者与公益组织心贴心,从而提升患者多生活质量,增强生活信心。东方丝雨渐冻人关爱中心于2016年腾讯99公益日,在渐冻人基金平台为“渐冻心贴心” 项目进行公开募款。

 项目最终共筹集善款761,790.79元,计划为渐冻人提供免费使用眼控仪20台;捐赠拼音版200套;并免费培训渐冻人及其照料者正确使用、维护捐赠设备;同时由专家、义工提供心理疏导等支持性服务。

项目的眼控仪采购招标工作已经结束,目前正在中标公示阶段。

 


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