东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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项目进展
第二届渐冻人病友大会
编辑:user 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2018-09-10 浏览:2406


继2014年首届全国渐冻人病友大会后,2016年在腾讯公益再次发起”第二届渐冻人病友大会“募款活动。在爱心人士的支持下,共筹集善款95009.08元,感谢朋友们的爱心奉献!


一、   项目回顾及执行情况:

经过紧张的筹备,2017年9月23-24日,由北京东方丝雨渐冻人关爱中心举办的“第二届中国渐冻人病友大会”在北京盛大举行,这是时隔三年病友们再次相聚北京。

大会以“点燃希望之火 温暖渐冻之心”为主题,来自全国多地的病友及家属百余人出席了大会。与会的还有ALS/MND国际联盟主席和澳大利亚、日本、蒙古、俄罗斯、马来西亚等国,以及我国台湾地区的渐冻人协会负责人。大会汇集了政府、医疗、公益、企业、媒体各界近300人!

为期一天半的大会,设置了病友分享、医疗论坛、机构交流与康护学习四个环节。病友与家属、医护人员、服务团体借病友大会这个平台,互相激励,学习交流,分享生命故事,共话抗冻历程。

大会开幕式上,东方丝雨理事长王金环公布了北京地区渐冻人调查结果及数据分析报告。据报告估测,我国每年将新增1.69万名渐冻患者,这个数字不容忽视,需要集全社会之力量来共同面对解决。为此,中残联康复部主任胡向阳、福基会理事长戚学森、国际ALS/MND联盟主席Carol Birks、北医三院神经科主任樊东升、北京协和医院神经科李教授晓光和东方丝雨渐冻人关爱中心理事长王金环等中外嘉宾,共同启动了东方丝雨“渐冻人生活规划”项目。 

渐冻人代表王甲、渐冻人家属代表刘文静分别做了大会发言,大家一起观看了台湾、冰岛病友分享的视频,他们用感人的故事,讲述了渐冻人的坚强、家人的陪伴,让大家见证了生命的力量;病友和家人们还一起聆听了北医三院樊东升、北京协和医院李晓光等医学大咖们带来的医学领域ALS的医学资讯和医疗护理建议;围绕渐冻人病友的康护照料等大家关心的问题,泰康燕园康复康复中心、台湾渐冻人协会等机构的代表与大家分享了经验,鼓励病友们要看见自己生命的意义与价值,康护照料要注重个性化,要包括康复、照护、经济救助、心理支持等多方位支持,特别是病友们丰富的身心活动需求。

大学生志愿者还特别为病友们准备了精彩丰富的文艺演出,音乐与欢笑交织,病友们像家人一样交流抗冻经验,传播着渐冻人群体的乐观与顽强。

大会尽管时间短暂,却极大地鼓舞了病友们与疾病抗争的信心,增强了广大病友、病友组织的凝聚力; 也向世界发出中国渐冻人的声音:愿希望之火燃遍世界,温暖每一颗渐冻的心!让世界免于渐冻,我们一起携手努力!

希望朋友们继续支持我们,关注渐冻人的今天和未来!


二、大会部分照片分享:



三、部分视频分享:

https://v.qq.com/x/page/k0555au4fz5.html