目睹了太多渐冻病友患病后的痛苦，目睹了许多患者家庭从此平静的生活不再。我们痛苦，迷茫，拿什么拯救你，我们的亲人？

渐冻人照护者课堂，渐冻人照料者的"冻”力加油站，还渐冻人一个希望！让家庭与社会其乐融融！

项目背景：

有这样一群人。饿了，不能自己吃饭。痒了，不能自己抓挠。累了，不能自己翻身。只能看着自己一天天丧失所有的身体机能。手不能动了，腿不能走了，肌肉萎缩了，说话也不能发音了。就连最基本的呼吸也需要机器辅助。而这一切发生的时候他们意识清醒，触感清晰，却苦困于肉身无言以对。他们都是“渐冻人”，尚无办法治愈，目前只能通过更好的护理提高患者生活质量。

在有限和无限之间的人生，人们往往都不能逃离病苦，所以患病不能成为病人和家属放弃的理由。病人患病后的生活状态绝大多数会取决于家属。他们不仅要自己学会护理，还要教给护工各种知识，由于对运动神经元病认知和护理知识的匮乏，加重了家属的心理压力和护理难度。

由于不懂得吸痰，病人因为痰堵离世；由于不懂得如何给予病人足够的营养，病人消瘦抵抗力下降，导致一系列严重并发症而离世;由于不懂得适时调整呼吸机参数，病人肺功能下降，导致多脏器衰竭而离世。为了防止因为护理不当而造成的悲剧不再重演，专业系统的培训和耐心的心里疏导对所有ALS照护者来说显得尤为必要。

项目目的：

1、渐冻人照护者能更系统全面的掌握护理知识，提高护理技能。给予运动神经元病人较好的照顾，以有效延长生存期，提高生命质量。并在其间身心得以放松，缓解心理压力。 

2、形成一套有效提升照护水平的主体课程，提高参与者在疾病知识、护理常识、护理技巧、沟通交流等方面的认知和实操。

项目内容：

1、全年开展针对于ALS患者、家属以及直接照护者的护理培训。让每个家庭有一位照护者掌握专业系统的护理知识。联合医疗与护理专家及有丰富经验的爱心人士，展开线上线下培训课堂。该课堂从心理辅导，营养支持，有效沟通，辅具应用，康复训练，生活规划，常见症护理等多方面讲解，帮助照护者提高专业知识的同时掌握相关护理技能。增加照护者信心，积极应对ALS患者各个时期的病程需要。同时组织照护者们参加各种活动，提供交流场地放松身心。让所有的照护者们都有一个良好的精神面貌和病人一起携手抗冻！

2、开展举办渐冻人照护者论坛，以公开课、演讲辩论等形式，让健康的人们对ALS患者从思想和行动上达到一种交融。

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