东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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项目进展
渐冻人照护者课堂
编辑:user 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2017-09-14 浏览:2690

目睹了太多渐冻病友患病后的痛苦,目睹了许多患者家庭从此平静的生活不再。我们痛苦,迷茫,拿什么拯救你,我们的亲人?

渐冻人照护者课堂,渐冻人照料者的"冻”力加油站,还渐冻人一个希望!让家庭与社会其乐融融!

项目背景:

有这样一群人。饿了,不能自己吃饭。痒了,不能自己抓挠。累了,不能自己翻身。只能看着自己一天天丧失所有的身体机能。手不能动了,腿不能走了,肌肉萎缩了,说话也不能发音了。就连最基本的呼吸也需要机器辅助。而这一切发生的时候他们意识清醒,触感清晰,却苦困于肉身无言以对。他们都是“渐冻人”,尚无办法治愈,目前只能通过更好的护理提高患者生活质量。

在有限和无限之间的人生,人们往往都不能逃离病苦,所以患病不能成为病人和家属放弃的理由。病人患病后的生活状态绝大多数会取决于家属。他们不仅要自己学会护理,还要教给护工各种知识,由于对运动神经元病认知和护理知识的匮乏,加重了家属的心理压力和护理难度。

由于不懂得吸痰,病人因为痰堵离世;由于不懂得如何给予病人足够的营养,病人消瘦抵抗力下降,导致一系列严重并发症而离世;由于不懂得适时调整呼吸机参数,病人肺功能下降,导致多脏器衰竭而离世。为了防止因为护理不当而造成的悲剧不再重演,专业系统的培训和耐心的心里疏导对所有ALS照护者来说显得尤为必要。

项目目的:

1、渐冻人照护者能更系统全面的掌握护理知识,提高护理技能。给予运动神经元病人较好的照顾,以有效延长生存期,提高生命质量。并在其间身心得以放松,缓解心理压力。 

2、形成一套有效提升照护水平的主体课程,提高参与者在疾病知识、护理常识、护理技巧、沟通交流等方面的认知和实操。

项目内容:

1、全年开展针对于ALS患者、家属以及直接照护者的护理培训。让每个家庭有一位照护者掌握专业系统的护理知识。联合医疗与护理专家及有丰富经验的爱心人士,展开线上线下培训课堂。该课堂从心理辅导,营养支持,有效沟通,辅具应用,康复训练,生活规划,常见症护理等多方面讲解,帮助照护者提高专业知识的同时掌握相关护理技能。增加照护者信心,积极应对ALS患者各个时期的病程需要。同时组织照护者们参加各种活动,提供交流场地放松身心。让所有的照护者们都有一个良好的精神面貌和病人一起携手抗冻!

2、开展举办渐冻人照护者论坛,以公开课、演讲辩论等形式,让健康的人们对ALS患者从思想和行动上达到一种交融。


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