首次渐冻人大型户外交流活动-"寻找渐冻人 北京在行动"在奥森举行
“寻找渐冻人 北京在行动”渐冻人户外交流活动,于2016年10月23日在北京奥林匹克森林公园全面展开。本次活动是由北京福彩公益金提供资金支持的、“北京渐冻人调查及个性化支持”项目的活动之一,是首次渐冻人来到户外、融入社会的大型互动活动。活动围绕主题“渐冻心相聚”,分三个环节展开:
第一个环节是病友交流。在病友交流环节中,有两对老夫妻引人注目。当一位满头银发的老者拥着患病的爱妻来到活动现场时,在场的人都明白了什么是相濡以沫。旁边的一对老夫妻则始终脸上洋溢着笑容,不断与病友和志愿者分享他们的青春和情感故事,犹如一缕阳光温暖着身边的一切。
此时,户外阳光正好……在阳光的抚慰下,他们或手拉手静静地参与活动,或与身边的病友低声交流,仿佛病魔从未来过,希望时光就此静止……
渐冻人患者在家属陪伴下来到活动现场
志愿者在进行渐冻人调查登记
相濡以沫的夫妇在活动中
活动第二个环节是由人民大学志愿者主持的拼音板“你画我猜”活动。当渐冻人病情发展到一定阶段时,患者因不能说话和写字而无法交流和沟通。东方丝雨渐冻人关爱中心创始人刘继军、王金环夫妇在“抗冻”过程中,发明了汉语拼音交流法,让渐冻人说出想说的话,是一种便捷有效的沟通方式。在这一环节中,病人与家属之间不仅仅展现出默契,还有更多的爱与包容。
人民大学志愿者主持的“你画我猜”活动
活动的第三个环节是心理辅导,来自台湾的赖沛文老师为患者进行心理引导。在赖老师的引导下,患者情绪得到了释放继而平和,旁边的志愿者也被患者夫妻间的情绪所感染,频频落泪与欢笑,拉近了志愿者与患者的距离。
生动活跃的形式吸引了大量观众,很多群众主动前来咨询、了解渐冻人,并为在场的病友加油、鼓劲,相信ALS可以治愈的那一天不会太远。
台湾老师的心理辅导环节
在北京市福彩金项目标志的映衬下,众多志愿者将渐冻人家庭紧紧围绕在中央,经过不断努力,“政府、社会组织、医学专家、爱心企业全方位保障一家病患家庭的生活质量”的“4+1”模式正在逐步建立。
本次活动让渐冻人这个不为人知的群体走出家门,体验阳光,融入社会,并充分展现了渐冻人家庭相知、相伴、相惜、相守、不离不弃的真挚情感,展示了政府对渐冻人的关爱。此次户外交流活动不仅仅是一次活动,更是一场“心”的交流,“心”的接触。