东方丝雨渐冻人罕见病关爱

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中国残疾人联合会主席张海迪探望东方丝雨创始人刘继军
编辑:user 来源:东方丝雨渐冻人罕见病关爱 发布:2016-12-22 浏览:2640

中国残联主席张海迪2016年12月22日到东方丝雨中心创始人刘继军家中走访慰问。海迪主席详细询问了刘继军患病过程和接受治疗的情况,了解医疗康复护理支出以及领取护理补贴、康复服务等情况。

海迪主席赞扬刘继军自强不息的精神,患病十多年,仍乐观坚强,靠眼控仪将亲身经历记录下来,写下30万字的感想与病友分享,为社会注入正能量。海迪主席感谢刘继军家人对他长久以来的悉心护理和照料,赞赏这个家庭在患难中风雨同舟,彰显了人间大爱。海迪主席给刘继军和家人送上中国残联的慰问金,祝福他们新的一年吉顺安好。

海迪主席说肌萎缩侧索硬化症造成人的重度残疾,患者和家庭要承受经济和精神的双重压力,患者需要的营养、呼吸等特殊需求,一般家庭很难承受,贫困家庭就更担负不起。各级残联要针对重度残疾人的需求,加快推动出台具体救助措施和保障政策,为他们提供切实有效帮助。

海迪主席指出“十三五”期间,重度残疾人及其家庭的脱贫是我们工作的重点和难点。我们不仅要关注他们的生存现状,更要关注他们的未来,特别是偏远农村地区的贫困重度残疾人。各级残联要深入调研,走进残疾人家中,及时了解他们的困难和需求。不能让重度残疾人为活着而活着,而是要争取推动他们能得到更多的护理补贴、康复救助和服务,提高他们的生活质量,让他们活的有尊严。

海迪主席强调康复是残疾人事业重中之重的工作,要加快康复大学建设,加强康复人才培养;要组织相关专家编写康复教材,为残疾人提供康复护理知识服务;要积极推动国家建设重点医学实验室,推动重大疾病防治防控研究,预防和减少残疾的发生。要加强残疾人辅助器具的研发生产,帮助残疾人生活得更好。要建立残疾人事业的大数据,实现精准管理、精准服务,加快推进残疾人小康进程。

中国残联康复部、中国康复研究中心负责同志和中国残联办公厅、维权部有关同志一同参加走访慰问。

图为中残联张海迪主席到中心创始人刘继军家中慰问

 

图为海迪主席与刘继军亲切交谈,并详细了解患者病情以及治疗情况