东方丝雨渐冻人之家泰康燕园康复医院体验中心（简称“渐冻人之家泰康燕园体验中心”）于2017年4月15日正式对渐冻人家庭开放。这是东方丝雨与泰康燕园康复医院携手成立的国内首个渐冻人之家体验中心。

开放日当天，来自北京、河北、黑龙江、广西等地的12个患者家庭成为首批体验者，他们现场接受了国际高水平的疾病评估、检查以及康复训练等体验。

  首批体验者走进渐冻人之家

渐冻人之家体验中心位于泰康燕园康复医院621房间，而每年的6月21日正是“世界渐冻人日”，旨在全球范围内呼吁关注渐冻人。

走进房间，这里宽敞明亮，陈列着渐冻人使用的呼吸机、咳痰机、眼控仪、雾化器等各类医辅器具，墙上挂有信息板、桌面摆放着家庭护理知识手册等书籍；大屏幕彩电滚动播放着病友相册、首届全国渐冻人大会及疾病知识讲座等视频；衣架上挂着渐冻人家属自己设计的胃造瘘护理家居服；洗手池上摆放着形状各异的手工精油皂，是历次关爱渐冻人公益活动中孩子们亲手制作的；洗漱镜镜面向下倾斜让坐在轮椅上的病友更加方便，镜面一棵彩绘的大树枝繁叶茂，生机勃勃，整体环境整洁清新，充满温馨，家的温暖扑面而来。

东方丝雨渐冻人之家泰康燕园康复医院体验中心

启动仪式上，东方丝雨理事长王金环代表广大渐冻人朋友向泰康燕园康复医院表示感谢。感谢他们为该渐冻人之家的建立投入大量人力、物力和专业医疗团队，以及专业化的康复护理设施及平台。渐冻人之家泰康燕园体验中心的建成，让渐冻病友们有了一个实实在在的“家”，这无疑将会进一步提高渐冻人家庭对疾病每一阶段的认知，提高日常康复护理常识和技能，帮助患者和家庭坚定“抗冻”信心，做好全程的病程管理和生活规划，从而提升渐冻人家庭的生存质量。渐冻人之家的建立是东方丝雨在践行“让渐冻人更有尊严地生存”迈出的又一坚实的步伐。

东方丝雨理事长王金环致辞感谢泰康燕园康复医院对渐冻人的关爱

 在渐冻人之家成立仪式上，“渐冻人百万呼吸工程（三期）呼吸机捐赠仪式也同时举行。渐冻人百万呼吸工程是中国社会福利基金会渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展的公益品牌项目，旨在为贫困渐冻人患者提供呼吸支持。项目自2014年11月启动，在已执行完毕的项目一、二期中，累计为全国各地渐冻人捐赠免费使用呼吸机等医辅用具、呼吸机使用补贴价值200余万元。本次是渐冻人百万呼吸工程(三期)第一批无创呼吸机捐赠，共有13位患者受助。

泰康燕园康复医院付研院长、北医三院王丽平医生、东方丝雨理事长助理严军

向百万呼吸工程(三期)第一批受助者代表捐赠呼吸机

 北医三院神经内科王丽平医生也在启动仪式上，进一步阐述了渐冻人之家建立的意义。她指出：渐冻人之家的建立标志着一种全新的、罕见慢性重病的评估管理模式，让患者能够在相对集中的时间内，完成比较全面的系统评估。评估内容包含生活能力的指导、ALS专门量表评估、营养评估、肺功能评估、膈肌功能评估和吞咽评估等。长期以来，由于大医院的资源紧张，对于罕见的渐冻人症，在确诊后很难有机会对病情得到集中评估和指导。此次在东方丝雨和泰康燕园康复医院的携手中，这些愿望将在渐冻人之家得以实现。

北京泰康燕园康复医院付研、王晶、计振民院长等领导参加启动仪式。付研院长在致辞中表示：“泰康之家燕园康复医院期待能更好地为渐冻人这个团体服务。”

会后，病友参观渐冻人之家，感受家的温暖。在家的氛围中，新老病友相互鼓励，增强抗冻信心。东方丝雨永远是病友的家。

 黑龙江病友马建国老师为东方丝雨赠送锦旗

 赵文静，是病友群体中较早站出来为渐冻人呼吁的代表之一。《我的爸爸是渐冻人》讲述了她以稚嫩的肩膀一边照顾渐冻人父亲、一边供弟弟读书的故事。今天，在父亲去世两年后，文静也来到了渐冻人之家，她要回“家”看看，因为家不仅是休憩的港湾，也是有着满满回忆的地方......

文静回“家”

 泰康燕园康复医院为到场的患者家庭安排了渐冻人的日常康复护理、营养管理、呼吸管理和自我训练的讲座。同时免费为患者做了全面细致的疾病评估和检查，由专业康复医生指导进行日常生活功能指导、呼吸训练、康复训练、辅具适配及体验（呼吸机、咳痰机、眼控仪、膈肌起搏器）以及一对一的营养咨询和居家康复技能的学习。当晚，体验中心免费为五个渐冻人家庭，提供了留院睡眠呼吸筛查、高端康复护理、心理疏导服务等体验。患者家庭还参加了当晚的娱乐活动，著名的轮椅姑娘用她的坚强乐观感染着大家。

            
 

轮椅姑娘