由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心举办首届渐冻人罕见病论坛6月18日在北京召开，论坛主题为携手抗“冻”，护佑生命。北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心副理事长管弦乐及各界朋友一百多人出席论坛，当天线上收看人数将近5000人。

      本次论坛由东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心执行主任万燕荣主持，中国社会福利基金会戚学森理事长、中国营养保健食品协会厉梁秋执行副会长、北京亦城合作发展基金会王汝德副秘书长出席论坛并致辞。

      戚学森理事长在致辞中指出，为渐冻人设立的国内首支渐冻人基金，在资助渐冻人群体的治疗康复、辅具支持方面发挥着重要作用，创办的“渐冻人百万呼吸工程”爱心帮扶项目，已成为国内开展时间最长、规模最大的渐冻人呼吸支持项目，并成为具有社会影响力的品牌公益项目。渐冻人群体已经从抱团取暖、互助自救的局面转变到社会各界携手抗冻，护佑这个群体，关爱的力量不断凝聚、不断的强大；关爱渐冻人的善举也越来越全面、细致并走向专业化。

      厉梁秋执行副会长表示，中国营养保健食品协会在关注渐冻症患者的基础上，要结合渐冻症患者的需求，积极为特殊群体提供营养支持。

随后，活动主办方北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心王金环理事长，北京大学第三医院樊东升教授做主旨发言。

      王金环理事长在发言中提出，东方丝雨在成立的8年时间里，在政府、基金会和社会大力支持下，创立了“4+1”即政府、医疗专家、社会组织、爱心企业及爱心人士的关爱模式，为渐冻症患者提供宣传普及疾病知识、政策呼吁、帮扶救助、康复护理、助推ALS药物研究等方面帮助和关爱。并表示，东方丝雨的成长与过往都离不开大家的关爱和支持，期待未来可以一同开创抗“冻”之路，让生命有尊严、有质量地延长。

      论坛在北京大学第三医院樊东升教授《中国ALS最新流行病数据的分析与思考》的主旨发言中，拉开了三个分论坛板块的序幕。在北医三院樊东升教授主持“围绕渐冻症罕见病管理创新模式探讨”的第一论坛中，北京宣武医院笪宇威教授充分阐述了ALS患者管理方式的变化；北京朝阳医院曹志新教授充分阐述了患者管理与为患者提供充分有效的专业医疗服务；中国社会福利基金会秘书长助理兼医疗救助公益事业部主任金春玉女士就如何在罕见病领域开展工作发表了意见。

      在北京协和医院李晓光教授主持的“针对ALS患者的诊治及用药问题提出建议”板块中，北京天坛医院张在强教授充分阐述了ALS用药现状；北京瑞希罕见病基因治疗技术研究所吴小兵所长围绕ALS基因研究治疗进展为大家带来最前沿的科研成果；患者代表蔡磊先生结合自身病情表达了ALS患者对罕见病药物研发的期待；江苏恩华药业股份有限公司马麟先生在为罕见病患者用药提供保障方面提出了建议。

      在福建协和医院邹漳钰教授主持的“围绕渐冻症患者及家属面临的压力，提出建议”板块中，中国营养保健食品协会厉梁秋执行副会长围绕“营养治疗：罕见病治疗的温暖助力”；中国残疾人康复协会侯平副秘书长围绕“渐冻人康复工作任重道远”；瑞典托比中国雅尼总经理围绕“帮助ALS患者与家人沟通，与世界沟通”等方面，就如何帮助渐冻人有质量的生存提出不同见解。